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31 de marzo de 2012

ÁNIMO PARA TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROSIS QUÍSTICA





Hola de nuevo amigos:
Ahora cuando estoy escribiendo, es domingo y han pasado 24 horas desde que he cumplido 49 añazos.
En otros comentarios os he hablado de experiencias y aspectos de mi vida con la fibrosis quística.
Pues hoy os quiero mandar un mensaje positivo y daros fuerza para seguir en la lucha constante que nos espera.
He entrado a algún foro de jóvenes y adultos con la enfermedad y he visto bastante desilusión, pesimismo, apatía etc.
También he captado que la gente a veces no se siente comprendida incluso en su entorno más cercano.
He leído comentarios en los que , hablar continuamente sobre la esperanza de vida de los enfermos de fibrosis quística ,  no os ayuda mucho.Os entiendo pero la realidad es la que es , no la podemos cambiar,  está llena de estadísticas y números muy fríos que muchas veces no se cumplen.
Lo que si podemos hacer es que los años que vivamos , que nadie sabe cuantos serán, disfrutar según nuestras posibilidades, cumplir los sueños que todos tenemos, como tener pareja o formar una familia y disfrutar con ella , viajar, bañarse en la playa, ir al cine,o simplemente tomar un café relajado en una terraza.
No debéis obsesionaros con la enfermedad , y cambiar vuestro chip porque es la única manera de avanzar y es lo que a mi me ha permitido estar hoy aquí , contando estas cosas, cuando hace ya muchos años oí a un médico que no llegaría a cumplir los ocho o diez años.

Pues bien la medicina , por suerte, no es una ciencia exacta, y ahora estoy hablando en este blog de  la fibrosis quística.
Hoy también intentaré disfrutar con mi mujer en este  día tan estupendo que me queda por delante.
Os animo a todos a que si leéis este blog , podáis dejar cualquier comentario, desahogaros , mostrar vuestras inquietudes, dudas etc, que yo leeré e intentaré daros mi opinión, siempre constructiva ,y con el lema 
PODEMOS.
Seguiremos en contacto.
Aquí os pongo otra de mis canciones favoritas.
Amaia Montero y Tiziano Ferro ." Regalo más grande "





4 comentarios:

Xiki dijo...

Hola, soy una mamá q recién acaba de saber q su bebé de un mes tiene FQ, estoy pasando por unos momento durísimos la verdad...me siento en una montaña rusa pq a veces yo soy la q da ánimos y otras me vengo abajo del todo. Me gustaría hablar y conocer más la enfermedad...no sé, estaría muy agradecida y leer tu blog...me da esperanzas. Muchas gracias

jesus ureña " el hombre salado" dijo...

Hola Xiki, agradezco en primer lugar que hayas leído mi blog, y entiendo tu preocupación ante una situación nueva para tí.no se de donde eres pero te puedo decir que hpy en día los avances en la FQ son impresionantes, sobretodo si se diagnostica pronto com es tu caso.tienes mucha información en los enlaces que tengo en la página, pero lo mejor es que sepas que están apareciendo técnicas y medicaciones muy eficaces para llevar una vida con mejor calidad.conozco gente que está muy bien y ha sido tratada desde que eran bebes,por lo que te animo a que sigas al pie de la letra los consejos del neumólogo y de la unidad de fq.Si deseas cualquier cosa o charlar o aclarar algo más personal,estoy a tu disposición y tienes mi mail, estoy en facebook ,twitter, etc.un abrazo y un beso a tu bebe.Se fuerte,tu niño se lo merece.saludos

Xiki dijo...

Muchisimas gracias, soy de Malaga los medicos de la unidas son excelentes. Tratare de ponerme en contacto contigo. Muchisimas gracias.

jesus ureña " el hombre salado" dijo...

Hola Xiki, me alegro de contactar de nuevo, espero que tu bebe esté bien y hazme caso, las unidades de pediatria de FQ son muy buenas, haz caso de tu neúmologo y intenta pensar en positivo, aunque parece dificil ante la nueva situación.No te obsesiones con buscar información por internet, ya sabes que la red en temas médicos asusta y dice a veces cosas sin fundamento.Ya me contarás y como te dije ayer mucho ánimo y fuerza porque aunque la FQ es una lucha continua seguro que tu hijo con tu ayuda y la de los medicos sigue para adelante.un abrazo y como te dije cualquier cosa que necesites aclarar si puedo te ayudaré.saludos