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7 de marzo de 2012

EL BESO SALADO




       
                                    



JESÚS UREÑA Y SU PERRA DANA



Hola Amigos:

Lo primero que quiero es presentarme a todos vosotros y así conozcáis un poco mejor a la persona que con este blog , EL BESO SALADO , pretende exclusivamente mandaros un mensaje de esperanza a todos aquellos que como yo,  familiares padres y personas con Fibrosis quística,  viven día a día con esta enfermedad genética. todavía no muy conocida a pesar de lo importante de la misma. Principalmente provoca problemas respiratorios y digestivos, aunque han aparecido otras patologías asociadas que poco a poco se van conociendo.
 En ocasiones nos surgen dudas y preguntas de difícil respuesta, y a las que yo con mi propia experiencia de ya 50 años puedo intentar responder, no de una manera científica, que para esos están los médicos, investigadores etc, sino de una manera más cercana y simple, y sobre todo dejando un mensaje  claro y positivo:

"Con la fibrosis quística se nace y se crece pero lo más importante de todo, se puede vivir con ella y disfrutar viviendo"

La leyenda que da título al blog dice textualmente que" “Pobre de aquel niño, que al besarle sepa a sal; un misterioso embrujo se lo llevará”.

Evidentemente es una leyenda de hace varios siglos y sólo responde al interés literario.
Aunque hay algo que si es verdad en esa leyenda: Quien nos da un beso nota ese sabor a sal de 
nuestro cuerpo debido al alto contenido cloro en todas las personas con FQ.

Yo nací hace 52 años en portugalete , un pueblo a 12 kilómetros de Bilbao, y en una familia que tuvo


que sobre ponerse a todos los problemas que derivan de tener varios hijos fallecidos a los días o meses por  la cruel enfermedad.
 Por cosas de la vida, yo sobreviví , junto con otros dos hermanos sanos.
De esto ya han pasado más de 50 años y he tenido una infancia muy feliz a pesar de todo lo que os cuento.
Era un niño  cuando empecé con los problemás digestivos , y aunque comía bien no lo digería adecuadamente  , y parecía un niño con una deficiente nutrición y escaso crecimiento.

Es verdad que estuve mucho entre médicos, pruebas etc, pero creo que eso me ha hecho si cabe algo más fuerte, afrontando la vida con fibrosis quística de una manera normalizada , como otras muchas personas que tienen cualquier enfermedad.

A pesar de todos los problemas que tuve, pude ir sin problemas al colegio como cualquier otro niño de mi edad y acabar los estudios de bachillerato para posteriormente ir a la Universidad.

A los 36 años tuve una fatal recaída, y fue entonces cuando conocí a la persona que seguramente me salvó la vida y sobre todo  me enseñó  que la constancia , tenacidad y disciplina , además de los tratamientos médicos y la Fisioterapia en mi día a día , eran fundamentales, y sin los cuales hoy no sería una persona felizmente casada y con una aceptable calidad de vida.

Esa persona es el Dr. Baranda, Neumólogo del Servicio de Fibrosis quítica del Hospital de cruces de Barakaldo, Bizkaia. 

No puedo ni debo olvidarme de la Dra. Morales del Servicio de Neumología y Trasplantes  (Hospital La Fe de Valencia,) que nada más conocerla me transmitió un buen  feeling y cuya cercanía,
además de su total profesionalidad, han sido grandes compañeros en mi viaje con la FQ.

Por último, y no por ello menos importante, no quiero olvidarme de la Dra. Gorostiza, responsable  de fisioterapia respiratoria del Hospital de Cruces y que me ayudó a aprender a respirar.

lo más importante es que les considero como esa amiga o amigo, que en todo momento, siempre que la necesitas, está ahí .

GRACIAS A LOS TRES POR FACILITARME LA VIDA


A día de  hoy, en el 2015, puedo decir que soy feliz y que cuando me levanto por las mañanas digo: Ánimo  jesús otro día más y que bien me encuentro.

Por todo ello quiero en la medida de mis posibilidades, poder ayudaros con mi experiencia y oír y responder a  cualquier cosa que consideréis  que os puede servir  para ser al menos tan feliz como yo.

Me viene a la memoria , y quiero que este blog sirva también para  recordar a todas las personas que no tuvieron la misma  suerte que yo y la de todos los que  estáis leyendo estas palabras, ya que por desgracia no han podido superar la enfermedad.

Por ello debemos aprovechar la oportunidad que la vida nos está dando.
Os dejo con una canción que cuando la escuché hace varios años , me emocionó como pocas, ya que su cantante tenía fibrosis quística y aunque no la superó, cumplió su sueño de ser cantante.
GREGORY LEMARCHAL "À corps perdu"


Video cedido por la Fundación Respiralia


VIDEO PRESENTACION JESUS UREÑA





4 comentarios:

Anonymous dijo...

me ha gustado lo que ha escrito porque me siento bastante identificada con muchas de sus palabras, no padezco la misma enfermedad que usted, pero sé lo que es tener una enfermedad rara. Me llamo Gema y soy @esclerodermiaE saludos

Anonymous dijo...

Hola Jesús.

Hace poco tiempo que "descubrí" tu blog y desde entonces, lo voy siguiendo bastante. Soy una chica de casi 28 años y no te puedes ni imaginar cómo me identifico con tus palabras, pues bien, yo también soy afectada de F.Q. Sé perfectamente cómo te sientes, porque esas mismas sensaciones, experiencias, etc... que tu comentas, también las tengo yo y sobretodo, vivo en una constante "MONTAÑA RUSA" e incertidumbre con la evolución de nuestra enfermedad, como bien comentas aquí. Únicamente quiero hacer llegar al resto de afectados de F.Q, muchos ánimos, fuerzas, positivismo... y que se puede llevar y vivir con normalidad y que con ella, también se puede ser igual de felices que el resto de personas.

Por cierto, ME ENCANTA Y ME EMOCIONA el vídeo que pusiste de DALO TODO de la Fundación Respiralia

Un abrazo y saludos.

Jesús Ureña dijo...

Gracias por tus palabras y me encanta que te identifiques con el blog, es señal de que todos tenemos mucho en común con la Fq.Perdona si no te he contestado antes pero he estado superliado con la Asociación de bizkaia de fq a la que ahora pertenezco.Me alegran tus palabras y espero que algún día te pueda poner nombre y saber algo más de ti.un abrazo y sigue luchando para evitar en lo posible la montaña rusa.

Anonymous dijo...

Hola,
Soy una alumna de Batchillerato de Cataluña, estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la Fibrosis Quística. Al buscar información sobre la enfermedad he encontrado diversos blogs de personas que al igual que tu padecen de la enfermedad. Me gustaria mucho poder hablar contigo via mail, facebook.. para poder hacerte algunas preguntas, entrevistas o simplemente que me puedas ayudar dandome tu punto de vista.
Muchas gracias!

(mail: nuriacivitgarcia@hotmail.com)