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16 de marzo de 2012

EL ENTORNO PERSONAL, MI FAMILIA Y AMIGOS




MARGA , MI MUJER Y TOTAL APOYO












Buenos días amigos:
Hoy me he levantado pensando que sería bueno contaros  como han influido o afectado  a mi enfermedad, mi familia y mis  amigos y todo mi entorno social en general.
Yo ahora tengo 49 años , y recuerdo que de niño era un chaval pequeño, muy menudo , vamos que en mi colegio era de los más pequeños de la clase.
Bueno ahora tampoco es que sea alto, digamos que estoy bien proporcionado.
Bromas aparte , tengo que decir que esos factores no me afectaron mucho, aunque a veces si pensaba que me gustaría ser como otros de mi clase que eran más altos y fuertes.
Pero en ningún caso me sentí menos que nadie por los condicionantes , en este caso físicos de la enfermedad.
Podría contaros cantidad de anécdotas de mi adolescencia , como que en mi época para entrar a ver una película de mayores de 18 años te pedían el carnet de identidad. Pues bien yo me lo saqué a los 14 aunque no era obligatorio, pero hubo películas en las que no me dejaron entrar.
Una de las cosas que me agobiaba era que teniendo ya mis treinta años , cuando me compraba ropa, tenía que ir a la sección de niños para encontrar mi talla .
Resulta curioso lo que os comento , cuando hoy  lo que vende es la delgadez como un plus positivo.
Pues yo deseaba engondar , y no lo conseguía.
Todas estas cosas que te ponen de mala uva entonces , hicieron que mi carácter y personalidad fuesen más fuertes, en  buen sentido, lo que compensaba mi fragilidad física.
Hoy en día y por lo que veo cuando voy a revisiones  es que los chavales y los ya más mayores , seguramente porque desde niños os han tratado con medicación más efectiva  por los avances que se han producido, sois parecidos a las personas sanas en cuanto a ese canon de altura, peso etc.

Mis amigos actuales , que son los mismos que cuando tenía 18 años, sabían desde entonces de mi enfermedad y siempre me han tratado como uno más dejando de lado si tenía fibrosis quística o no , pero sabiendo en todo momento que podía contar con ellos .
Es muy importante saber que cuando estoy con ellos no soy Jesús,un enfermo de fibrosis quística, sino simplemente Jesús.
Os seguiré contando.
Bueno aquí estoy de nuevo , para hablaros sobre  la familia y el entorno..
Desde muy pequeño , que tus padres saben que tienes fibrosis quística, empieza una preocupación que se transforma en superprotección para evitar que tu enfermedad pueda contigo.
Como os contaba en mi primera entrada  yo tuve varios hermanos que solo vivieron días o meses.
Cuando yo nací y al ver que iba cumpliendo  años supuso, en mi familia padres y mis hermanos , una total satisfacción porque estaba logrando vivir con la enfermedad que había terminado con muchos de mis otros hermanos.
Lo que recuerdo de mi niñez es que sí intentaban por todos los medios que  no cogiera catarros, infecciones etc.
Recuerdo mucho que en la playa , no me podía quitar la camiseta hasta que hacía  sol y calentaba bien.
Ya cuando me hice adolescente , y como era bastante independiente, no tuve la sensación de superprotección que habitualmente se da con este tipo de enfermedad .
Creo que la  protección es buena, pero con unos límites que marca la edad del enfermo.
No es lo mismo un niño de tres u ocho años que un chaval de dieciséis, que ya debe empezar a ser consciente de la vida que tiene que llevar y de procurarse su propia autodisciplina , y aprender de sus errores , que le llevarán a la madurez en la edad y  con la enfermedad.
la familia debe estar ahí en todo momento vigilante pero creo, por mi propia experiencia , que sois vosotros los enfermos, que ya tenéis cierta edad, independientes para muchas cosas , los que realmentente debéis marcaros vuestra ruta de viaje.
Eso si , procurad no equivocaros en la ruta , y si alguna vez os salís de ella, en la siguiente rotonda dar la vuelta y volver a la misma.
El final de la ruta, nunca lo sabemos, pero podemos hacer que nuestro viaje sea mucho mejor.
Ahora bien, yo se que mi familia y las vuestras  siempre estarán ahí , con sus cuidados y atenciones, incluso olvidando a veces que ya nos hemos hecho mayores, por todo ello GRACIAS, PODEMOS
Como siempre os dejo con otra de mis canciones favoritas.




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