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19 de agosto de 2012

LA PRIMA DE RIESGO DE MI FIBROSIS QUÍSTICA





Hola de nuevo a todos los amigos de El Beso Salado:

En estos días y meses en los que tanto se habla de la Prima de Riesgo del Estado Español, quiero a hacer un símil comparativo con la FQ.
La prima de Riesgo de la Fibrosis Quística aumenta o disminuye en función de los cuidados y disciplina, que tenemos con nuestra enfermedad, así como de factores externos sobre los que tenemos poco o nulo control, como son las infecciones respiratorias, o problemas digestivos.

En mi caso mi Prima de Riesgo está en un término medio y estable desde hace ya 13 años.
Toda esa estabilidad, me la proporciona mi esfuerzo diario, disciplina, ejercicio físico y una buena nutrición
A todo ello también hay que añadir factores externos que contribuyen a esa estabilidad, como son la aerosol terapia , la fisioterapia y tratamiento con antibióticos en caso de que se empiece a elevar la prima de riesgo.
Para impedir que otros agentes afecten a mi prima de riesgo,  mi día a día se basa en 4 pilares con un denominador común : La constancia y la disciplina en el trabajo.

1- Ejercicio Físico
2- Fisioterapia Respiratoria
3- Buena nutrición
4- Tratamiento Antibiótico de ser necesario.
El orden de estos cuatro factores no importa mucho pero siempre van unidos.
Conozco a personas que invierten poco o nada de tiempo en estos pilares, porque se encuentran bien, son jóvenes y creen que están a salvo de todo.
Pues bien, a todos ellos les digo que su prima de riesgo se disparará pronto si no cambian su actitud, lo que llevará con toda seguridad a que sean intervenidos con graves recortes.(Caída de su función pulmonar, pérdida de peso y empeoramiento general).

También conozco personas que hacen todo lo posible por mantener su calidad de vida y sin embargo no lo consiguen por factores que como he dicho antes no dependen de nosotros.
Esos factores, incontrolables a veces, afectan a todo nuestro organismo y cuyo único remedio pasa por tratamientos antibióticos, a veces con ingresos hospitalarios y si la cosa se agrava por el transplante.

He observado que últimamente los Estados o Gobiernos llevan políticas que afectan directamente, o lo harán en un futuro de manera preocupante , a nuestra prima de riesgo de la FQ.
1- Recortes en Sanidad
2- Recortes en Investigación.

Esto produce a corto y medio plazo un retroceso en los avances de encontrar una cura para nuestra enfermedad y nos hace más vulnerables , en manos de gente que desconoce realmente las necesidades de las personas con FQ y, gestiona pésimamente la Sanidad Pública convirtiéndola de un modelo a seguir a un modelo para no imitar.

El copago Sanitario , la reducción en investigación y la escasez de medicamentos y tratamientos en algunos países disparan nuestra prima de riesgo en la FQ y pone en peligro todo el trabajo que hemos realizado hasta la fecha.

En cualquier no debemos permitir que los Gobiernos, con sus  políticas y medidas sanitarias tan nefastas, afecten a todo lo que nos ha costado tanto conseguir en todos estos años de vida con la FQ y que ha posibilitado que la prima de riesgo no se nos dispare.
Nosotros hemos cumplido, ahora les toca a ellos dotando y no quitando todo lo que favorezca la mejor calidad de vida de los FQ.

PODEMOS Y DEBEMOS SEGUIR LUCHANDO.
Un abrazo a todos y estaremos en contacto.

Un abrazo especial para Anna P. que espero siga con fuerzas en su batalla
personal.Seguro que en poco tiempo baja su prima de riesgo.

No quiero ni puedo olvidarme de mi gran amiga Daniela, luchadora, fuerte, gran persona y un ejemplo de superación, que ahora está en un momento difícil y que también logrará cumplir sus sueños  y podrá respirar  un aire nuevo.Un beso Dani.
LA PODÉIS SEGUIR EN SU BLOG, ELLA OS LO AGRADECE
coughingangel.wordpress.com






2 comentarios:

leyrefr dijo...

"Conozco a personas que invierten poco o nada de tiempo en estos pilares, porque se encuentran bien, son jóvenes y creen que están a salvo de todo. " cuanta razon... ademas me incluyo... debo mentalizarme mas o al final tendra sus consecuencias

jesus ureña dijo...

Hola Leyre también hay jóvenes que tiene mucha disciplina, pero todos hemos sido jóvenes y entiendo que nos sentimos inmunes a todos los males.De todas maneras es importante como dices mentalizarte en esa disciplina diaria que te va a permitir mantener mejor tu calidad de vida , y en caso de tener problemas te va a ayudar a estar preparado para lo que pueda venir.Mi dejadez en cierta etapa de mi vida me llevó a urgencias de cruces y un año después me hicieron las pruebas pretransplante en Valencia.finalmente la disciplina. la constancia diaria , fisioterapia y antibióticos evitó el transplante, de esto hace ya 12 años.Gracias por seguir el blog y ya sabes donde encontrarme para lo que necesites.