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2 de septiembre de 2012

EL RESCATE DE MI FIBROSIS QUÍSTICA






Un Saludo de nuevo a todos los amigos Fq:

En este primer domingo de Septiembre, y cuando ya estamos en  los últimos coletazos del verano, quería dedicar esta entrada a contaros un poco como está mi situación con la Fibrosis Quística.
Haciendo nuevamente una analogia con nuetra situación económica, tan difícil  que  estamos viviendo, hablaré del:
 RESCATE A MI FIBROSIS QUÍSTICA.

Llevo cumpliendo muchos años con todas las exigencias que la FQ me ha ido marcando.
Una disciplina ferrea y diaria con ejercicio, fisioterapia y buena nutrición.
Sin embargo no sé si todo eso servirá para librarme del RESCATE.

Los valores de mi Función Pulmonar llevan estables más de trece años, pero son bastante bajos para afrontar  algún tipo de recorte más, como una infección seria que me llevase al ingreso hospitalario.
Si eso ocurriera tendría que optar, que de momento no contemplo,  por UN RESCATE TOTAL Y SEGURAMENTE ACABARÍA EN LISTA DE TRANSPLANTE.


En los últimos meses han aparecido y aprobado nuevos medicamentos, como el KALYDECO, contra la FQ con un importante éxito para la mutación G551D, que afecta a la menor parte de la población de FQ, sobre todo en EEUU y Canadá, y que puede ser del 5% de los afectados por FQ.

También está en un estudio bastante avanzado, (fase II de estudio), una medicación que podría cambiar la vida de muchos Fiquis y es la combinación de VX-770 Y VX-809, para la mutación F508.

La mayoría de los fiquis padecemos la mutación F508, y puede ser un gran logro a medio plazo.

No cabe duda de que es una gran noticia, pero no estoy muy seguro de si en mi caso serviría para algo dado el deterioro de mi función pulmonar.

De todas formas me alegra mucho saber que, ese nuevo medicamento,
abriría grandes esperanzas para todos aquellos que llegado el momento su Función Pulmonar todavía no está excesivamente deteriorada y podrían llevar una vida casi normal.

Todos ellos se librarían de tener que solicitar el RESCATE, ya que con la medicación seguramente sería suficiente.

Con todo esto que os comento, no es mi intención ni por asomo el rendirme o dejar de practicar la máxima que hasta ahora tantos buenos resultados me ha dado:
"la disciplina como valor fundamental en la Fibrosis Quística".
Sin ella estamos destinados al fracaso.

No quiero adelantar acontecimientos, ya que me gusta vivir el día a día, pero se augura un futuro prometedor para todos los FQ.

Si llegado el momento, me puedo beneficiar de ello estupendo, sino tendré que aceptar mi situación, y eventualmente EL RESCATE, pero orgulloso del trabajo bien hecho y de los años tan buenos que fruto de esa constancia estoy disfrutando.
NO SERÉ NI EL PRIMERO NI EL ULTIMO QUE SOLICITA UN RESCATE.

Para terminar deciros lo importante del optimismo en las personas que tenemos FQ.

Por ello hoy 2 de Septiembre del 2012, me siento más optimista que nunca respecto los cambios que se avecinan en la FQ.

Espero no tarde en llegar el día en que esta cruel enfermedad sea superada o por lo menos reducida en sus consecuencias y podamos decir con voz alta PODEMOS Y HEMOS GANADO.
Mientras tanto ya sabemos lo que toca:

Seguir para adelante con nuestra lucha  y hacernos un poco más fácil el vivir como Fiqui.

Recuerdo que el pasado viernes  bromeábamos en twitter _rafa_g_, 14yair y yo mismo( ziaboga) , sobre el tema fiqui y llegar a los 70 años etc.

Hay que saber tener humor en esta vida, que pueden llegarán tiempos peores, y disfrutar de esos pequeños momentos que nos da la vida  que son muchos.

ÁNIMO Y UN ABRAZO.
Estaremos en contacto.

Un Saludo cariñoso a Anna P. que cada vez está más cerca de la carrera de fondo que está afrontando.ÁNIMO Anna

Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, a su marido Luis y familia que diariamente luchan para salir de un montón de complicaciones que le impiden ser transplantada, pero que estoy convencido lo logrará. 
UN BESO DANI
La podéis seguir  y apoyar en su Blog que ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com




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