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9 de septiembre de 2012

ENCERRADOS EN EL MUNDO FQ






Hola Amigos:

Durante varios meses en el Blog os he hablado de mis propias experiencias, desde un punto de vista personal, con la Fibrosis Quística  vividas durante  mis 49 años.
Hoy quiero hacer una reflexión, que puede resultar interesante, de la forma de vida que muchas veces llevamos los fiquis.

¿VIVIMOS ENCERRADOS EN UN MUNDO PERSONAL DONDE TODO ESTÁ CONDICIONADO POR LA FIBROSIS QUÍSTICA?

Es cierto que, dado la crueldad de la enfermedad y lo exigente que es con las personas que la padecemos, nos vemos obligados a una disciplina diaria que nos hace muchas veces difícil llevar una "vida normal"comparada con el resto de las personas.

Sin embargo yo siempre he abogado por incluir la máxima normalidad en la vida de un Fiqui.
Eso conlleva además de esa disciplina, con ejercicio y fisioterapia diaria, el tener una vida social con todo tipo de gente y no exclusivamente encerrarse en lo que he llamado MUNDO FQ.

Supongo que la mayoría lo hacéis, tenéis amigos, cuadrilla , compañeros de trabajo, Instituto o Universidad que poco saben de lo que es la FQ.

Sin embargo soy consciente de que algunos, por su deterioro muchas veces, y otras  por comodidad o miedo al rechazo, viven aislados y solo se relacionan con gente y noticias de la FQ.

Pasan semanas y años de su vida donde todo gira en torno a  la Fibrosis quística sin tener en cuenta que existe otra vida que, nada tiene que ver con ella y que también, es importante conocer y disfrutar en la medida de nuestras posibilidades.

Vivimos permanentemente obsesionados con la medicación, las toses y lo que a veces nos cuesta respirar.

PERMITIDME DECIROS QUE, BAJO MI PUNTO DE VISTA, ESO NO AYUDA MUCHO A NUESTRA ENFERMEDAD.

Seguramente habrá personas que tengan una opinión diferente a la mía, cosa que es muy respetable, pero MI CONSEJO ES COMPAGINAR AMBOS MUNDOS AUNQUE EN REALIDAD ES EL MISMO.

He estado en alguna reunión anual de FQ y he comprobado que incluso en el descanso para tomar café, se sigue hablando del mismo tema (Monotema), creando a veces una especie de  obsesión para las personas con FQ y su entorno más cercano.

Los Padres muy preocupados lógicamente por sus hijos y el futuro de la Fibrosis Quística, y los hijos superprotegidos sin la oportunidad de normalizar un poco más sus vidas.

Entiendo que los padres con niños pequeños asuman ese papel.
Mis padres también lo hicieron, pero llegado el momento aceptaron el riesgo de dejar a sus hijos labrar su camino y parece que no se equivocaron.
Cuando crecemos nos deben dejar  el espacio para tomar nuestras propias decisiones, que en definitiva es lo que nos ayudará a responsabilizarnos con la enfermedad.

Algunos os preguntaréis que cómo el que os escribe, ahora está haciendo un Blog sobre la FQ, y no se dedica a disfrutar de ese espacio fuera de la Fibrosis Quística del que tanto habla.
Os responderé diciendo que ya lo he hecho toda mi vida y hoy en día lo practico.
Yo ya tengo casi 50 años y por suerte para mi he vivido más años de los pronosticados.
Lamentablemente algunos de mis hermanos no la tuvieron.

Esta vida está llena de etapas .
Ahora yo me sentía con fuerzas de colaborar y contar un poco mi experiencia personal con la FQ.
Relatar mis vivencias a otras personas para que conozcan, de primera mano y no solo por estadísticas, que se puede avanzar y vivir con la Fibrosis Quística sin olvidar que existe un mundo que  no tiene FQ, pero con el que somos perfectamente compatibles.

Comprendo perfectamente a todas aquellas personas que viven por y para la Fibrosis Quística, a las que estoy sumamente agradecido.
Pero dicho esto tengo que reconocer que soy más partidario de no poner más fronteras de las que ya sufrimos.

Esta enfermedad como todos conocéis se manifiesta de muy diferente manera en unas u otras personas.

Por ello dejo mi opinión a la reflexión de cada uno y su forma de entender la vida.


En resumen amigos:
NO OLVIDÉIS NUNCA QUE TENEMOS FQ, Y ESFORZAROS CADA DÍA MÁS, PERO APROVECHAD TAMBIÉN AL MÁXIMO LOS PEQUEÑOS MOMENTOS BUENOS DE LA VIDA , QUE TODOS LOS TENEMOS, PORQUE VIDA SOLO HAY UNA TENGAS O NO FIBROSIS QUÍSTICA.

RECORDAR SIEMPRE QUE PODEMOS
Estaremos en contacto.
Un abrazo.

NO TENGÁIS MIEDO, POR LO MENOS YO NO LO TUVE Y ME HA FUNCIONADO.
ESPERO QUE A VOSOTROS TAMBIÉN.

Un Saludo cariñoso a Anna P. que sigue a la espera de esa nueva vida y con gran optimismo, a la vez que me la imagino nerviosa por el gran cambio que tiene que afrontar.ÁNIMO Anna

Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, a su marido Luis y familia que diariamente luchan para salir de un montón de complicaciones que le impiden ser transplantada, pero que estoy convencido lo logrará. 
UN BESO DANI
La podéis seguir  y apoyar en su Blog que ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com





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