ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO FIN DEL VERANEO DE MI FIBROSIS QUÍSTICA

15 de septiembre de 2012

FIN DEL VERANEO DE MI FIBROSIS QUÍSTICA



¿Qué tal amigos de El Beso Salado?

Último fin de de semana de el verano y me toca hacer balance de mi estado en general, sensaciones, objetivos y planes de cara al otoño-invierno.

Tengo que reconocer que ha sido un verano bueno sin ningún tipo de contratiempo y en el que no ha faltado el ejercicio diario, con mis buenas caminatas, algo de natación todos los días y fisioterapia como de costumbre.


Evidentemente también he hecho otras cosas para disfrute personal y entretenimiento que considero muy importante para la vida de un fiqui.

El tema del blog ha posibilitado conocer a mucha gente, también con FQ, lo cual es enriquecedor y te aporta diferentes visiones de la enfermedad, además de esa incipiente amistad que espero conservar por muchos años.
Te hace ver la cantidad de gente que como tú lucha día a día.

Han sido las redes sociales, tan necesarias hoy en día, las que me han permitido conocer a estos amigos fiquis y que casi a diario los veo por twitter, facebook etc.
yair, iñigofer, rafa g ,guillen, lucas, Sandryy, Chica salada, Nahilzay , Anna P, Marta R, Daniela, etc.

Un abrazo a todos ellos y a otros muchos amigos de facebook que sería muy largo de enumerar.

Ahora, en breve empieza otra estación y trataré de mantener todo lo conseguido este verano para poder seguir avanzando, o al menos manteniendo, con pie firme mi calidad de vida que es en definitiva lo que me hace seguir cada día.

Seguramente mis caminatas, pasen a la cinta de andar y la natación la sustituya por otra actividad, tipo bicicleta estática.

Lo importante es no dejar de hacer algún tipo de ejercicio,( El escenario lo escoge cada uno), para mantener mi estado físico y así cuando vuelva la primavera y sobretodo verano retomar con más ganas las actividades al aire libre.

El año próximo por estas fechas espero estar con los 50 años y seguir dando guerra y plantando cara a esta cruel enfermedad que por desgracia hoy en día todavía sigue causando mucho daño, (diferente según personas y países), entre todos los que la padecemos.

No quiero ocultar ese sabor agridulce que produce el llegar a los 50.

Por un lado contento de haber llegado hasta aquí y poder contarlo superando con creces las expectativas de vida de la FQ.

Por otro lado consciente de que el mínimo contratiempo me llevaría a una situación de cambio radical en mi vida, cuya única opción pasaría por el transplante, que ya muchos con menos edad habéis tenido que afrontar.

Soy consciente de que para muchos de vosotros el verano no ha sido bueno, incluso me atrevería a decir que algunos estáis deseando que finalice.

Algunos estáis ingresados por alguna infección respiratoria, otros esperando transplante.

Para todo ellos, cualquiera que sea el motivo, confío que el futuro más inmediato os venga con otra cara más amable y os de una tregua como la que yo vivo en estos momentos.

Se avecinan buenos tiempos para nosotros los Fiquis, con la aparición de nuevos tratamientos y estudios que harán más fácil nuestra vida.

Mientras eso ocurre yo seguiré trabajando como hasta la fecha porque, eso me hace sentirme mejor física y psicológicamente, y además es lo que me ha permitido mantener mi calidad de vida y si todo va bien cumplir los 50, con o sin sabor agridulce.

ESPERO QUE TODOS VOSOTROS CUMPLÁIS VUESTROS OBJETIVOS.

ÁNIMO QUE "PODEMOS".

Un Saludo cariñoso a Anna P. que sigue a la espera de esa nueva vida y con gran optimismo, a la vez que me la imagino nerviosa por el gran cambio que tiene que afrontar.ÁNIMO Anna

Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, a su marido Luis y familia que diariamente luchan para salir de un montón de complicaciones que le impiden ser transplantada, pero que estoy convencido lo logrará. 
UN BESO DANI
La podéis seguir  y apoyar en su Blog que ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com










2 comentarios:

Xiki dijo...

Hola Jesus soy Xiki, la mami q hace unos meses te escribio contandote q por el cribado neonatal le habian diagnosticado de FQ a su peque. Bueno tras el primer impacto en el que lo ves todo negro la cosa ha mejorado y en gran parte gracias a tu blog, tb a la asociacion de Malaga y a los medicos del materno q son espectaculares puedo decirte q convivo con mi fiqui muy pero q muy bien. Sergio tiene ya seis meses, esta estupendo de talla y peso y de momento solo hay localizada una mutacion q es de grado cuatro. Te he agregado al facebook para seguirte todavia mas. Muchos besos!

jesus ureña dijo...

Hola Xiki me acuerdo de ti, que escribiste en el blog en el pasado mes de Abril.Me alegro de que todo vaya bien para tu peque y como te dije en aquella ocasión el futuro es prometedor, con lo cual imagino que podrá tener una calidad de vida bastante aceptable.Está en muy buenas manos en Málaga y espero que todo siga bien como hasta ahora.Ya vas aprendiendo la cantidad de cuidados que necesita tu peque y sobretodo recuerda lo importante de la disciplina en todos los tratamientos y terápias que te marquen los médicos.Un fuerte abrazo y un beso para Sergio.Ya sabes donde encontrame.