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23 de octubre de 2012

EL SACRIFICIO DE SER UNA PERSONA CON FQ





        Hola de nuevo Amigos:


En esta nueva entrada os quería hablar del sacrificio diario que hacemos todos los fiquis.

Todos los días son muy parecidos, y a veces rutinarios, en cuanto a la cantidad de cosas que tenemos que hacer para mantenernos en buenas condiciones.
Por ejemplo en mi día a día siempre sigo las mismas pautas:

1- Madrugo y me levanto sobre las 8 de la mañana.
2- Después de un buen desayuno toca hacer ejercicio.
Si hace buen día, ahora en invierno salgo a andar una media hora a paso ligero para        estirar las piernas y empezar bien la mañana.
En verano lo complemento con algo de natación en la playa.
3- empieza la hora de los primeros aresoles.(Suero hipertónico, y  luego colimicina)
4- Finalizando la mañana suelo hacer la fisioterapia y luego otro aerosol de pulmozime.
5- Comida generalmente controlada por el tema de la diabetes.
6- Descanso y un poco de siesta
7- Otro rato de ejercicio , bien sea en la calle o en la cinta de andar que tengo en casa
8- A media tarde suelo hacer lo que me falta de fisioterapia
9-Finalmente termino el día con el resto de aerosoles.

Con toda esa rutina y disciplina diaria, fundamental para mantener la calidad de vida de las personas con FQ, he tenido  tiempo también de disfrutar de las cosas que me gustan:
Tomar un café y dar una vuelta con mi mujer,viajar, hacer cosas en el ordenador, actualizar el blog y quedar con los amigos cuando procede.

Sé que toda este trabajo diario lleva a muchas personas con F.Q al cansancio y aburrimiento con el consiguiente abandono de ciertas terapias que son fundamentales.

Podemos llegar a pensar que, si es fin de semana, podemos descansar de nuestras obligaciones.
Luego como he estado trabajando o estudiando ya me da pereza y no tengo tiempo.

Al final entraremos en un círculo vicioso y peligroso que, sin darnos cuenta, nos lleva a un camino equivocado y a veces de difícil retorno.

Esto es un error total que tal vez no lo notemos, en el corto plazo, porque nuestra función pulmonar es aceptable.
Sin embargo, a medio plazo o en la próxima revisión notaremos que nuestros valores  han descendido.
Seguramente el descenso no será muy acusado, un 2% , lo que nos puede mantener en el error y agravar las consecuencias.
Para algunos un 2% no significa mucho pero para otros, como es mi caso, marca la diferencia.

Si seguimos sin recuperar esa disciplina en un breve espacio de tiempo aparecerán las complicaciones (infecciones respiratorias, ingresos hospitalarios, descenso de función pulmonar importante etc)
En el peor de los casos quien sabe si acabaremos como candidatos al transplante.
Es verdad que muchas personas son transplantadas incluso cuando han sido muy disciplinadas, pero su estado de salud ha empeorado mucho.


La FQ es una enfermedad tan exigente y cruel que no debemos hacerla concesión alguna.
Parece que se retroalimenta de nuestras debilidades y vuelve con más fuerza para golpearnos nuevamente.

Todo lo que os he comentado anteriormente, lo he vivido en primera persona.


NECESITAMOS UNA CURA


Tuve una época de debilidad  y ahí estaba la FQ para recordarme que ella es la que condiciona nuestras vidas.




En mi caso tuve la suerte de recuperar parte del trabajo perdido.
Los médicos y mi posterior esfuerzo me permitieron seguir adelante.

Hoy es el día en que esa rutina y disciplina hacen que pueda llevar una calidad de vida aceptable.
No hay vacaciones para esas terapias y ejercicio diario.

El que decida tomárselas deberá saber que el coste, de esas vacaciones, será mucho mayor que el haber disfrutado de las mismas.

Por último deciros que soy consciente de la dificultad del día a día de esta enfermedad, pero os puedo asegurar que sin ese esfuerzo constante estamos avocados al fracaso y a pasar muy malos momentos.

PODEMOS
Estaremos en contacto.


Un Saludo cariñoso a Anna P. que sigue a la espera de esa nueva vida que está cada vez más cerca.Espero que ya llegue ese momento  y pueda llevar una vida feliz.
Un Beso Anna

Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que  diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante.. 

Un Beso DANI
Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com



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