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9 de diciembre de 2012

LA LOTERÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA








Hola Amigos de  El Beso Salado:

En estas fechas que nos encontramos, y en el que casi todos jugamos algo a la lotería de la Navidad, quería comentar que las personas con FQ jugamos también a otra Loteria y que por desgracia el premio no alegra a nadie:

LA LOTERÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA.

ES LA LOTERÍA DE LA VIDA Y QUE NOS TOCA DE POR VIDA.
Una  de cada 3500 ó 5000  personas , Según la fuente que consultes, nace con FQ.

Todos nos hemos preguntado alguna vez el porqué de nuestra FQ.
¿Por qué nos ha tocado sufrirla a nosotros? 

Es una enfermedad que se manifiesta de diferente forma en cada individuo, incluso dentro de la misma familia, siendo hermanos, la evolución es muy diferente.

Sin embargo , yo no quiero quedarme con todo lo negativo de esta enfermedad y tirar de cierto optimismo para que, ya que nos ha tocado vivir con ella , la podamos afrontar con el esfuerzo y disciplina que requiere, intentando minimizar los daños, para que nuestras vidas sean de una cierta calidad, a la espera de que algún día no muy lejano se pueda hablar en pasado de la Fq.

Es verdad que, en ciertos momentos te rebelas contra la enfermedad, e incluso a veces te dan ganas de tirar la toalla.
Todo eso es comprensible, ya que no hay persona que con tanta presión física y psicológica aguante sin  liberar  todo ese estrés acumulado de vez en cuando.

Pero no debemos olvidar , que debemos seguir adelante y no dejar que esta cruel enfermedad nos amargue de por vida.

Es verdad que la diferencia entre unas persona y otras es abismal.
Algunas incluso por mucha lucha y constancia no logran superar la enfermedad.
Todos hemos conocido casos de seres queridos que esta maldita enfermedad les ha engullido como si nada.
Y te preguntas:
Estuvo luchando toda su vida y al final el mazazo de la Fq nos privó de nuestro amigo o ser querido.
Sí es una enfermedad injusta, cruel,maldita y extremadamente avariciosa y exigente porque incluso luchando no tienes garantizado el éxito.

Sin embargo si no luchas estás avocado al fracaso total.

Por eso mi teoría, que de momento me está dando buenos resultados, es que esa Lotería que nos tocó al nacer, sin haber jugado ni un décimo, me deje vivir aunque sea a un alto precio:
 Mucho esfuerzo diario, físico y mental y renunciar a muchas cosas en la vida, pero que es el único camino para evitar que la lotería se cobre otra vida más.

Espero que sepamos  concienciar a toda la gente, científicos, médicos y políticos, de la importancia de las investigaciones para nuevas medicaciones que nos faciliten el día a día algo más.
Investigaciones que incluso puedan encontrar  la manera de acabar con esta enfermedad, con esta Lotería, que tanto sufrimiento nos ha traído, y así poder jugar a la Lotería de verdad, a la que todas las Navidades alegra a montones de familias con un premio que nada tiene que ver con la FQ.

Quiero acordarme de todas esas personas, a las que muchas no pongo rostro ni he podido conocer y que la avaricia de la Fq se ha llevado de este mundo.

De todas esas familias, padres, parejas, amigos etc, que han luchado y siguen luchando por conseguir que podamos avanzar en el día a día con su apoyo incondicional .
Es duro decirlo y parece una frase hecha, pero la vida sigue a pesar de los golpes que la FQ nos da y de los cuales nos levantamos un montón de veces para plantarle cara y decirle que no se lo vamos a poner nada fácil.

EL FUTURO ES INCIERTO A LA  VEZ QUE PROMETEDOR .

Espero que algún día pueda escribir que la FQ pasó a la historia de otras tantas enfermedades y que, aunque nuestro futuro siga siendo incierto, la sombra que nos ha perseguido desde que nos tocó aquella lotería al nacer ya no está.

Esa sería una de mis peticiones  para estas Navidades.
La otra es que todas las personas fiquis y su entorno puedan tener una tregua en estas fechas para poder disfrutarla plenamente con las personas que quieren.

Yo con 49 años no es que tenga mucho espíritu Navideño, pero sí la fuerza y el deseo de que la mejor Lotería sería una cura para la FQ.
Sé que todavía es pronto para eso por lo que me conformo con una Navidad tranquila para todos.

TODAVÍA TENGO SUEÑOS POR CUMPLIR Y ESPERO QUE ESTA VEZ SE CUMPLAN.



PODEMOS

Estaremos en contacto.
Un abrazo



Un Saludo cariñoso a Anna P. que sigue a la espera de esa nueva vida que está cada vez más cerca.Espero que haya llegado ese momento  y pueda llevar una vida feliz.
Un Beso Anna

Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que  diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante.. 

Un Beso DANI
Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com





1 comentario:

Claudia Velez dijo...

Son unos guerreros.