ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO MI FIBROSIS QUÍSTICA " UNA ENFERMEDAD RARA "

4 de marzo de 2013

MI FIBROSIS QUÍSTICA " UNA ENFERMEDAD RARA "







Hola Amigos de El Beso Salado:



El pasado 28 de Febrero ha sido el Día Mundial  de las Enfermedades Raras.
 Por ello con esta entrada quiero recordar a todos los que día a día luchamos y vivimos con una de las llamadas " Enfermedades Raras".
No es un término que me guste mucho, pero tampoco le doy mayor importancia.
Lo verdaderamente importante es el sacrificio que, diariamente hacemos por llevar una vida lo más saludable posible, dentro de lo cruel y exigente que es la FQ.

Todas las enfermedades son difíciles y algunas ponen los pelos de punta, pero tengo que reconocer que la FQ es de las más duras por su crudeza , exigencia con la persona y su entorno, y que dura toda la vida.


Pasamos diferentes etapas hasta que logramos , y no siempre ocurre, ser felices y tener una calidad de vida que nos lo permita.
Primero el shock de nuestros padres ante el diagnóstico,

luego la aceptación por ellos de la enfermedad, nuestra rebeldía o rechazo cuando somos adolescentes, a veces rozando el pasotismo, miedo por nuestro futuro incierto, susceptibilidad ante cualquier contratiempo , estrés, ansiedad, angustias e incluso depresiones según nos vamos haciendo mayores, hartazgo de la enfermedad , etc.
Podría seguir enumerando aspectos, pero prefiero quedarme con el momento en que uno se da cuenta de que el mundo no empieza ni acaba con la FQ.

Ese momento en el cual somos conscientes de que,  no somos el ombligo del mundo, y que podemos y debemos ser felices dejando de lado todas nuestras auto compasiones que no llevan a nada positivo.
Somos muchos los que pensamos que puedes tener una vida plena teniendo FQ.
Es verdad que nuestra enfermedad requiere estar alerta, rutinas de medicación , fisioterapia, ejercicio etc.
Pero: ¿Qué persona no tiene problemas en esta vida?

Creo que debemos buscar lo positivo y centrarnos en ello:

Por suerte hoy la esperanza de vida ha aumentado hasta sobrepasar los 40 años en muchos países, cada vez los medicamentos son mejores y están dando fruto en las investigaciones, que posibilitarán que nuestra enfermedad ralentice su avance.
En el aspecto personal muchos tenemos mujer y algunos tienen hijos.
En resumen intentemos ser felices y poner los medios para ello.
No caigamos en la lamentación y la excusa de nuestra
"Rara Enfermedad" para no avanzar, y si caemos , que la mayoría lo hemos hecho alguna vez, abandonemos cuanto antes ese camino que sólo lleva a la angustia y el desánimo, muy frecuente en las personas con FQ.

Dejémonos ayudar para volver a ese optimismo tan necesario e importante como la medicación o el ejercicio.

Busquemos esa motivación y energía positiva
 que es la que nos llevará, no sin mucho sacrificio, a esa vida plena como la que otras muchas personas tienen y que os garantizo está a nuestro alcance.
PODEMOS



Un Saludo cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que  diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante..
 Este año 2013 tampoco ha empezado bien para ella.Aunque ella sigue luchando e incluso ha vuelto a recibir clases una vez por semana
Un Beso DANI
Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com



2 comentarios:

Sofisú dijo...

Muy muy buen post, enohorabuena!! me ha encantado, pienso como tú, pero a veces es necesario que alguien te refresque esas palabras, porque siempre se necesita un soplo de aire fresco. Gracias por ser ese soplo hoy, Jesús. Mucha energía positiva para tí también!! =)

Jesús Ureña dijo...

Gracias Sofi por tus palabras y como veo que coincidimos en pensamiento te deseo lo mejor y mucha fuerza para esos momentos malos que todos pasamos.Espero que tu balance al final sea positivo y puedas también ser feliz, que como digo nos lo merecemos y podemos, aunque a veces , o casi siempre es cuestión de actitud positiva.Un fuerte abrazo