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24 de abril de 2013

" DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSICA "





¿ Qué tal amigos de El Beso salado?

Hoy 24 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y quería hacer una reflexión que espero sea acertada, aunque en cualquier caso es meramente personal.

* Lo primero de todo es recordar a todos aquellos que la FQ no dio la oportunidad de luchar por intentar superar una enfermedad de las más crueles,  duras y exigentes que podamos conocer.
* También quiero agradecer a todas las personas que día a día trabajan por y para las personas con FQ, médicos y personal sanitario , Asociaciones upy cómo no nuestras familias.

Por todos ellos y por nuestro futuro debemos seguir peleando como el primer día.

Habrá muchos momentos de flaqueza e inseguridades muchas pero nuestra vitalidad y capacidad innata de supervivencia nos hará levantarnos cuantas veces sea necesario.

 " NUNCA SABREMOS DONDE ESTÁ NUESTRO LÍMITE SI NO NOS ESFORZAMOS AL MÁXIMO "







También quiero destacar la importancia de que los gobiernos de turno y las empresas y laboratorios que investigan la FQ, no deben olvidar que cualquier reducción en investigación, debido a los recortes sanitarios  o abandono de las mismas por falta de recursos, supondría un retroceso de un montón de años en los avances conseguidos.

No podemos ni debemos permitir que nuestra salud dependa de unas decisiones políticas encaminadas a reducciones de costes considerando la Salud de las personas como meros números contables.
todos estos recortes en estos campos producirán a corto plazo el efecto contrario con mayores problemas de ingresos hospitalarios, aumento en el gasto sanitario etc aumentados esos costes y reduciendo notablemente la Calidad de Vida por la que todos los días luchamos las personas con Fibrosis Quística.

Por último decir que el futuro parece esperanzador si todos cumplimos con nuestro cometido:

Seguir con la  Investigación para conseguir mejorar los medicamentos ya existentes y finalizar con las fases actualmente en estudio de algunos (VERTEX 809 y VERTEX 661)  que parecen reducir el deterioro de la Función pulmonar en los afectados por FQ , tan importante para nuestra mejora de calidad de vida.

* Donación de órganos fundamental para aquellas personas que necesitan o necesitarán un transplante urgente.(Recordad que cada donante puede salvar 8 vidas entre ellas una de las nuestras)
estamos a la cabeza de donantes en en mundo con cerca de 47 por millón de habitantes.
es algo digno de agradecimiento, pero todavía hoy en día muere gente a la espera de un transplante.

* Divulgación de la enfermedad y publicitación a través de los Medios de Comunicación y de Las Asociaciones de FQ, para conseguir un mayor impacto que posibiliten esas Investigaciones  y Donaciones.

* Lucha y disciplina diaria por parte de los afectados a la espera de la conclusión de esas pruebas de nuevos medicamentos.Esta lucha a mi entender es lo más importante de todo ya que sin ella estaríamos claramente abocados al fracaso y ni las donaciones ni las investigaciones evitarían ese final cruel que por desgracia todavía  nos acecha cada día.

  ¡ ÁNIMO AMIGOS, PODEMOS!


Un Saludo  cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante..
Este año 2013 tampoco ha empezado bien para ella.Aunque ella sigue luchando e incluso ha vuelto a recibir clases de español una vez por semana y ha mejorado su función pulmonar aunque los dolores no desaparecen.Sin duda un ejemplo para todos.
Un Beso DANI

Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com




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