ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO " MI FIBROSIS QUÍSTICA HA CUMPLIDO 50 AÑOS "

5 de abril de 2013

" MI FIBROSIS QUÍSTICA HA CUMPLIDO 50 AÑOS "




Hola de nuevo a todos los amigos de El Beso Salado

Hace ya unos días, exactamente el 30 de Marzo, mi Fibrosis Quística cumplió 50 años.

He de reconocer que el haber llegado a cumplir los 50 me produjo una mezcla de sensaciones.
Por un lado, la alegría de ser un privilegiado por seguir luchando y plantando cara a la FQ con esta edad, que hace tan solo unos años era impensable, y por otro la intriga e incertidumbre de donde está el límite y qué futuro cercano me espera.

No hay estudios relevantes sobre las patologías,  asociadas a la FQ, que pueden aparecer con esta edad y por tanto la evolución de la enfermedad es una incógnita.

Sin embargo he de reconocer que, no me preocupa en exceso y, me quedo con lo positivo de que tengo 50 años y una calidad de vida muy aceptable.
Cuando echo la mirada atrás, recuerdo  aquel doctor de los años 70 que le dijo a mi o madre que no pasaría de los 10 o 12 años.
Por suerte , y teniendo en cuenta que la medicina no es una ciencia exacta, se equivocó.
He pasado por muchas etapas de la Fibrosis Quística y soy consciente del camino recorrido, con algunos altibajos claro está, pero gracias a la constancia, disciplina , la familia, los médicos y algo de suerte he podido superarlos.

Ahora en esta nueva etapa soy consciente de que todavía tengo que ser más disciplinado y no bajar la guardia en ningún momento porque, como siempre he mantenido, la FQ no descansa y si te relajas el golpe puede ser fatal.
Es difícil resumir todos estos años en pocas palabras pero diría que: " Ha sido una carrera de fondo donde he aprendido a valorar lo que tengo y olvidar lo que he perdido"


Con todo ello quiero deciros que la lucha ha merecido la pena y que al tener FQ hay muchas cosas que he dejado de hacer, pero no me entretengo en auto-compasiones y pesimismos por retos perdidos, sino en batallas ganadas y de momento estoy luchando en una como la vuestra y es lo que cuenta: 

FRENAR EN LO POSIBLE EL AVANCE DE LA FQ, MANTENIENDO UNA BUENA CALIDAD DE VIDA.

Hay una frase de la que no recuerdo su autor que me inspira y motiva mucho:

"Si no te esfuerzas hasta el máximo, ¿Cómo sabrás donde está tu límite?"


Muchos han luchado y se han quedado en el camino a pesar de su esfuerzo diario.Otros hemos podido mantenernos y seguimos luchando cada día.
La Fibrosis Quística es individual y diferente en cada persona y se comporta como tal.

Pero lo que es indiscutible es que sin esa lucha , constancia y la ayuda de los profesionales y tratamientos médicos muchos más habríamos caído en el camino.

Por último decir que no podemos evitar ni borrar de un plumazo la FQ, pero sí que podemos plantarle cara y eso está en nuestras manos.
La ciencia está avanzando rápidamente con nuevos medicamentos y parece cercana la posibilidad de freno para la Fibrosis Quística.
Por eso permitirme que os de, sobretodo a los más jóvenes,  un consejo:

LA CIENCIA NOS PUEDE DAR LOS MEDIOS , PERO NO EL ESFUERZO Y DISCIPLINA NECESARIOS PARA PODER ALGÚN DÍA DECIR QUE NUESTRA FQ HA CUMPLIDO 50 AÑOS O MUCHOS MÁS.
ESO DEPENDE DE NOSOTROS Y ESPERO QUE ENTRE TODOS LO CONSIGAMOS.


¡ ÁNIMO QUE PODEMOS ¡


Un Saludo  cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante..
Este año 2013 tampoco ha empezado bien para ella.Aunque ella sigue luchando e incluso ha vuelto a recibir clases de español una vez por semana y ha mejorado su función pulmonar aunque los dolores no desaparecen.Sin duda un ejemplo para todos.
Un Beso DANI

Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com




No hay comentarios: