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11 de mayo de 2013

" LA NORMALIZACIÓN DE NUESTRA FQ, IMPRESCINDIBLE EN NUESTRAS VIDAS "



       Hola amigos de El Beso Salado:

Hoy quería contaros algo que considero fundamental para nuestra día a día y nuestro futuro como personas con FQ:


" LA NORMALIZACIÓN DE LA FIBROSIS QUÍSTICA EN NUESTRAS VIDAS"

Desde muy pequeño yo era consciente de la enfermedad que tenía, aunque seguramente no la magnitud de la misma.
Mis padres nunca ocultaron mi enfermedad y trataron por todos los medios de normalizar la situación para facilitar mi vida como una persona más, pero con unos  ciertos tratamientos como cualquier otra enfermedad..
Eran los años 60 y, excepto los médicos y afectados, nadie conocía lo que era la FQ.
( Entonces se llamaba Mucoviscidosis).

Sin embargo y con los pocos medios de entonces yo vivía sabiendo que tenía una enfermedad incurable.
Me daban medicamentos y me decían que me pondría como un toro de fuerte, aunque luego eso no ocurría porque siempre fui un niño bajito y de poco peso, pero nunca tuve complejos.

Pero todo ello me sirvió para que en las diferentes etapas de mi vida, nunca ocultara mi FQ.
Sobre todo con mis amigos, en el colegio y posteriormente en mis relaciones  personales, familiares y laborales.
Es verdad que no tuve grandes sobresaltos en mi niñez y adolescencia por lo que puedo decir que fui un niño afortunado.
Decidí acabar mis estudios y después empecé la Universidad.
Al tercer año de carrera decidí tomar otro camino, ( he de reconocer que fui un poco vago) y dejé la Universidad para buscar un trabajo.
Tuve trabajos muy diferentes y pasajeros,  hasta que encontré el que sería mi trabajo estable hasta que me concedieron la incapacidad, después de 11 años en la misma empresa.

Admito que en esa época nunca dije, a los jefes de mis primeros trabajos, algo eventuales, que tenia FQ.
Fue cuando ya teniendo  un trabajo estable y prolongado me decidí a contárselo.

Casi 30 años después las cosas son muy diferentes:

* la Fibrosis Quística es más conocida,  aunque aun  queda mucho por hacer.

* La media de Esperanza de Vida ha aumentado.

* Muchos llegan a la etapa adulta en mejores condiciones físicas debido a tratamientos más avanzados. 

* Todos los profesionales, Asociaciones y estudios avalan la importancia de incorporarse al mercado laboral de una forma normal mientras tu salud te lo permita, facilitando tu independencia como persona.

Por todas estas razones entiendo que la normalización en todos los ámbitos, ayuda mucho a nuestra FQ:

* Nos incrementa la auto estima y nos aparta y hace más fuertes ante ciertas barreras y prejuicios aun existentes.
* Permite enfrentarnos con mayores garantías a nuestra etapa de personas independientes, muy necesaria para crecer como persona, tengas o no FQ.
* Esa normalización favorecerá nuestra libertad y autonomía y nos hará crecer como personas, algo muy positivo para el devenir de nuestra FQ.

Yo pude lograr ealcanzar esa  independencia y aunque al principio no es fácil os aseguro que es el camino correcto y el que me permitió vivir con mucha libertad asegurando además el futuro en el que ahora me encuentro.

Sé que todavía en pleno siglo XXI hay muchas familias que tratan de ocultar que tienen un hijo/a con FQ.

Creo que es un error y que, además de no poder mantenerlo oculto mucho tiempo, perjudica seriamente el comportamiento y futuro de su ser querido.

Si no se empieza desde muy pequeños a concienciar a los hijos de que son  personas como las demás, aunque requieran de unos tratamientos imprenscindibles para mejorar su calidad de vida, esos niños nunca asumirán esa normalidad que tanto reclamamos.

Si no aceptamos y vivimos con normalidad la FQ, no podemos pretender que las personas que no la tienen entiendan lo que nosotros no asumimos.

Debemos perder ese miedo al rechazo que todavía existe en ciertas personas, no hagamos nuestra vida más compleja.
Esa seguridad será fundamental en nuestro futuro personal y laboral.

Es evidente que no todos somos iguales ni vivimos de igual forma  la FQ.
Es comprensible que algunos necesiten un empujón o ayuda  para enfrentarse a sus miedos.

Por eso hay profesionales a los que podemos acudir si no nos vemos con fuerzas para enfrentarnos a ciertos retos que requieren mucha seguridad y auto estima como son las relaciones de pareja, laborales o de cualquier otro tipo.
Ellos nos darán unas pautas para que no nos veamos angustiados por esos muros que a veces nos sobrepasan.

Mi consejo, si me lo permitís es sentar unas bases desde que los críos son pequeños, en casa, el colegio etc, que permitirán que vayan creciendo sabiendo que tienen FQ pero que sus vidas pueden y deben tener planes de futuro porque hoy en día la esperanza de vida ha aumentado considerablemente y las perspectivas parecen buenas.

FOMENTEMOS ESA NORMALIZACIÓN!

Nos hará la vida más fácil y nos dará una seguridad personal importante para enfrentarnos a la vida con mayores garantías de éxito y por lo tanto muy beneficioso para nuestra Fibrosis Quística.

PODEMOS!


Un Saludo  cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de la enfermedad y lo importante de ser donante..
Este año 2013 tampoco empezó bien para ella, aunque ella sigue luchando e incluso ha vuelto a recibir clases de español una vez por semana y ha mejorado su función pulmonar. Los dolores no desaparecen.Sin duda un ejemplo para todos.
Un Beso DANI

Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com











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