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30 de mayo de 2013

TRABAJAR CON FQ: " UNA EXPERIENCIA POSITIVA PERO CON UN ALTO COSTE PERSONAL DE MI FIBROSIS QUÍSTICA "


        Hola de nuevo amigos de El Beso salado:


Hace días comenté la importancia de la normalización de la Fibrosis Quística en todos los aspectos de la vida.
En esta entrada quiero centrarme en algo tan importante como es: " LA  INCORPORACIÓN AL TRABAJO DE LAS PERSONAS CON FQ"

Existen diferentes opiniones al respecto de lo aconsejable o no que supone empezar a trabajar cuando tienes FQ.
Una linea defiende que dado la exigencia que requieren los tratamientos y disciplina de los mismos no es posible compaginar dichos tratamientos, terápias etc con el trabajo en una empresa, ya que  supondría un retroceso y deterioro en la calidad de vida, de los que tenemos FQ .
La cantidad de tiempo y cuidados que exige la Fibrosis Quística, para mantener una vida de cierta calidad es primordial e incompatible con un trabajo es el argumento que utilizan para posicionarse en contra.
La opinión a favor, y creo que mayoritaria actualmente, es la que aboga por una incorporación al trabajo como cualquier otra persona.
Ello favorece la independencia tan necesaria en toda persona para llevar una vida lo más normalizada posible y que, debido al trabajo, nos permita labrarnos un futuro en lo personal y económico sin el cual estaríamos dependiendo de terceros, padres, familia etc o de subsidios estatales que en los tiempos que corren no están excesivamente garantizados y que además su cuantía no permite demasiadas alegrías.
Teniendo en cuenta que la esperanza de vida ha aumentado parece fundamental pensar en nuestro futuro por lo menos a medio plazo.

Mi experiencia personal tiene luces y sombras al respecto.

Yo empecé a trabajar cuando tenía 24 años y estuve hasta los 37 de forma activa.
Trabajaba 8 horas en horario de mañana y tarde.
En un principio todo era perfecto.
Llevaba  una vida normal, como el resto de las personas, y eso unido al tema económico me  permitió pensar en un futuro con mi mujer e independizarme.

Sin embargo con el paso de los años, el trabajo me fue haciendo mella y junto con el abandono de mis obligaciones y cuidados de mi FQ  me hizo, muy a psar mio, tomar la decisión de dejar de trabajar y solicitar la incapacidad debido a mi deterioro físico.
Fue un trago duro y difícil de asimilar.
No me arrepiento en absoluto de mi etapa laboral.
Aprendí y me ayudó mucho.
Me sentía igual que el resto de las personas y además era un trabajo que me gustaba.
Pero he de reconocer que era muy dificil compaginar  mi trabajo con la disciplina que tanto nos exige la FQ.

Por todo ello me pregunto:
¿Somos capaces de lograr que el trabajo nos permita a la vez dedicar el tiempo diario que requiere  la FQ sin que uno ni otra se vean afectados?

Si la respuesta es positiva mi opinión es que adelante y luchemos por ambas cosas.
Si por el contrario creemos que no seremos capaces de soportar tanto esfuerzo, yo me lo plantearía seriamente.
 Cada uno debe decidir su propio futuro y valorar los pros y contras de una u otra decisión.
Como os he dicho antes yo aguanté mientras puede y seguramente fue un poco tarde cuando tomé la decisión de apostar al cien por cien por mi salud.

En aquellos tiempos la situación no era de tanta crisis como ahora.
En estos momentos no se puede desestimar las escasas ofertas de trabajo que aparezcan.
Es verdad que hoy en día existen muchas empresas que incorporan a su grupo de trabajo a personas con ciertas discapacidades o minusvalías, pero en condiciones laborarales muy diferentes a las del resto.
Negarlo creo que es vivir alejado de la realidad.
los empleos a la carta no existen y si aparece alguno tienen importantes condicionamientos económicos que influirán en nuestra futuro a medio plazo.
Todos estos aspectos se deben tener en  cuenta.

Sé que el tema que planteo  es una dificil elección y que la misma  nos condiciona enormemente.

Yo aposté por trabajar y he de reconocer que tuve suerte aunque el coste personal fue grande, pero como he dicho en un principio no me arrepiento.
Espero que en vuestro camino tengáis mucha suetre y ojalá logréis trabajar y mantener vuestra calidad de vida.Sería un éxito enorme.

Ambas cosas son importantes: ¡LA ELECCIÓN ES VUESTRA!

Un abrazo.
PODEMOS

Un Saludo  cariñoso a mi gran amiga Daniela, (A su marido Luis y familia ) que diariamente lucha para  conseguir recuperarse para poder  ser transplantada e intenta, con todas sus fuerzas, dar a conocer la FQ para concienciar a la gente de lo cruel de esta enfermedad y lo importante de ser donante de órganos.
Este año 2013 tampoco empezó bien para ella, aunque ella sigue luchando e incluso ha vuelto a recibir clases de español una vez por semana y ha mejorado su función pulmonar. Los dolores no desaparecen.Sin duda un ejemplo para todos.
Un Beso DANI

Seguirla en su blog y hacerlo público.Ella os lo agradece.
coughingangel.wordpress.com












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