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22 de enero de 2014

"LA CARA Y CRUZ DE LA FIBROSIS QUÍSTICA"






Hola amigos de el Beso Salado:


El pasado día 15 de Diciembre asistí a un Evento organizado por la Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco.

Se nos puso al día de los últimos avances en tratamientos, Correctores (Vertex809)
y Potenciadores (Ivacaftor-Kalydeco)  de la Proteína CFTR , cuya anomalía es la causa de la Fibrosis Quística.

El plato fuerte de la jornada fue el inicio inminente de un Proyecto, iniciativa de la Asociación junto con el departamento de investigación de la Universidad del País Vasco y Biomic, a través del cual se pretende realizar un estudio Genético para intentar descubrir  que genes se ven afectados además del ya conocido con la mutación D-F508  y que hacen que   la enfermedad se comporte  de una manera tan diferente de un individuo a otro con la misma mutación.
En este Proyecto podrán participar todas aquellas personas con Fq, interesadas en el Proyecto, y será extensivo a padres y hermanos de las personas afectadas.
Las investigaciones proporcionarán una información vital a los doctores responsables de los pacientes con Fq y posibilitará un tratamiento mas eficaz , si cabe, para todos nosotros.

De llegar a completarse con éxito, y todos esperamos que así sea, supondrá un gran avance en la lucha y tratamiento de la FQ,  aunque deberemos ser pacientes dada la complejidad del estudio que podría durar unos dos años.

Es algo que nos motiva como pacientes a seguir luchando día a día y que es lo que yo llamo la cara de la Fibrosis Quística, con un futuro prometedor, apostando por la Investigación y Desarrollo.








Sin embargo esa motivación se ve mermada por la falta de medios humanos y espacios físicos  con los que nos encontramos, tanto  los propios médicos responsables de la "Unidad de FQ" , pendiente de creación, como los pacientes del Hospital de Cruces (Centro de referencia para todo el País Vasco y Comunidades limítrofes)

Es preocupante  que mientras apostamos por la I+D , consiguiendo unos resultados prometedores en cuanto a tratamientos, con nuevos fármacos ya existentes y otros en una fase de estudio avanzado ( Combinación Vertex 809 y Kalydeco para tratar la mutación D-F508 ) , que auguran unos buenos resultados, nos encontramos con una falta de medios humanos e infraestructuras adecuadas para el seguimiento  exhaustivo que requiere la FQ  y que las Instituciones no parecen entender.


Esta es la cruz de la Cruz de la Fibrosis Quística y contra la que pretendemos alzar la voz para que se nos atienda, de una manera integral,  mediante la creación de una Unidad de FQ multidisciplinar en condiciones, que posibilite una mejor prevención, seguimiento , y tratamiento de el paciente.

Esta Unidad nos permitiría una mejor calidad  asistencial y de vida en las personas con fq , que en definitiva es el objetivo principal.

Nos encontramos muy alejados de Paises Europeos como Reino Unido , Francia etc y a años luz de Estados Unidos donde las Unidades de FQ tienen unos protocolos y exigencias de funcionamiento que nada tienen que ver con lo que aqui conocemos.


La Fibrosis Quística es una enfermedad muy compleja y por tanto  requiere de los medios necesarios y los profesionales más cualificados para tratar todas las patologías inherentes a la misma.


Aunque contamos con unos  profesionales excelentes, demandamos la creación de esta Unidad para que por fin, los avances que la Ciencia nos va proporcionando se vean acompañados de el personal humano y los medios adecuados,  para que nuestra calidad de vida se mantenga y la posibilidad de supervivencia , que ha aumentado considerablemente en las ultimas décadas, se traduzca en mejores condiciones para todos los pacientes.

Por último, y no menos importante, quiero agradecer desde este blog el esfuerzo que día a día realizan los  médicos y personal sanitario dedicado  a la FQ en el hospital de Cruces, a pesar de las  carencias que he comentado y que a ellos también les afecta.
Agradecer también a  la Asociación de FQ del Pais vasco, UPV, Biomic y todos  los colaboradores de este Proyecto tan ilusionante, por su apuesta por la Investigación y en definitiva por nosotros los fiquis.

Yo soy una persona positiva y optimista  por lo cual me quedaré con ese futuro que tanto promete y  que espero sea pronto una realidad , pero seguiré de cerca que pongan a nuestro alcance los medios para que, mientras ese futuro llega , el presente cubra nuestras necesidades que como pacientes y personas  con Fq nos merecemos.


Un saludo a todos  ¡PODEMOS!

Jesús Ureña


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