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28 de febrero de 2014

" DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS "





Hola amigos:

Hoy es el Día Internacional de las" Enfermedades Raras".

Somos unos tres millones los afectados por alguna de esas enfermedades, y que nos hace llevar una vida con ciertos condicionantes que nos obligan a estar en una  lucha diaria por conseguir una calidad de vida lo más normalizada posible.

Este Día quiero aprovecharlo para realizar una serie de peticiones que considero fundamentales para todos los afectados.

Lo primero decir que se debe exigir la apuesta por la Investigación en todo este tipo de patologías, muchas de ellas desconocidas para mucha gente, y que permita avanzar en la búsqueda de nuevos medicamentos y  Tratamientos más efectivos mientras se sigue intentado hallar una posible cura para  las enfermedades.
Para ello es fundamental el compromiso de todas las Instituciones del ámbito Sanitario  local, Autonómico y Estatal trabajando conjuntamente, teniendo en cuenta la premisa fundamental de una Sanidad Universal.

No menos importante es la creación de las condiciones necesarias para que todos los afectados puedan acceder de forma normalizada a una Educación en condiciones como cualquier otra persona.
Necesitamos una mayor profesionalización del sector educativo en relación a estas enfermedades , que permita la integración de todos nosotros en ese ámbito tan importante, como es la educación, desde que somos pequeños.
Una mayor interacción y contacto alumno, profesor y familia es imprescindible para una buena labor educativa.

La desaparición de barreras sociales es primordial para una normalización de la enfermedad, empezando por nosotros mismos y haciendo ver a la gente que lo raro es la enfermedad y no las personas.
El acceso al mercado laboral con unas condiciones dignas, es otro de los puntos en los que debemos hacer hincapié y que por desgracia se nos limita, en muchas ocasiones,  por tener una enfermedad rara
Todo lo que he mencionado anteriormente , me hace pensar que tenemos una Tarea importante por delante y que necesitamos el compromiso de todos para afrontar con garantías esta labor y lucha constante.

Como dijo Justo Herranz, miembro de la Ejecutiva Nacional de FEDER ( Federación española de Enfermedades Raras ) , en una charla hace unos días:

 " No luchamos pon conseguir determinados favores, si no por lo que son nuestros derechos como una Educación adaptada e igualitaria, un Sanidad Universal y eficaz y el derecho al trabajo y a una vida social lo más plena posible.

Suscribo totalmente sus palabras. 

¡ ÁNIMO QUE PODEMOS !

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