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23 de abril de 2014

" DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA "





















Hola Amigos de El Beso Salado.

Hoy es el día Nacional de la Fibrosis Quística y personalmente quiero celebrar que acabo de cumplir los 51 años y sigo luchando día a día por mantener mi calidad de vida.

Además creo que debe ser  un día reivindicativo, haciendo hincapié en los puntos que considero fundamentales para que todas las personas  con Fq podamos tenemos una mejor calidad de vida y un servicio médico que nos permita mantener o mejorar la misma.

- Apoyar la Investigación sobre nuevos Tratamientos y exigir a las Autoridades Sanitarias que mantengan la Investigación en materia de FQ, y no reduzcan en ese tipo de recursos tan necesarios para toda la Comunidad Fiqui.
- Reclamar la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en los Hospitales de referencia, (En mi caso el Hospital de Cruces), para que podamos ser tratados de una manera integral con especialistas en todas las patologías que afectan a la Fibrosis Quística , tanto en el aspecto físico como psicológico.

- Habilitar  un espacio exclusivamente para los pacientes de FQ, evitando así en muchos casos las infecciones cruzadas que tanto daño nos pueden ocasionar.

Todos estas reivindicaciones mencionadas anteriormente no suponen ningún tratamiento de privilegio o discriminación positiva por tener FQ.
 Es un derecho, que como pacientes tenemos,  a que nuestra enfermedad se vea tratada con unos mínimos de calidad imprescindibles y nunca negociables, para así poder mantener una vida lo más saludable posible, dentro de lo que supone ser una persona con FQ, y seguir en la lucha diaria que nos ha tocado vivir.

Quiero recordar hoy, a todos aquellos que la Fibrosis Quística se llevó a pesar de su lucha y ganas de vivir incansables.

Finalmente quiero mandar un mensaje optimista y de esperanza para todos los fiquis, especialmente para los más jóvenes, niños y adolescentes ante un futuro que se presenta prometedor con la aparición de nuevos Tratamientos que estoy convencido pararán el deterioro pulmonar y por tanto les posibilitará una vida mejor de la que hasta ahora han conocido.
Es cuestión de tiempo, paciencia y perseverancia por parte de todos


Ánimo a todos.


PODEMOS


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