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4 de abril de 2014

" YO TAMBIÉN FUI UN JOVEN FIQUI "





Hola de nuevo, amigos de El Beso Salado:


Hace 4 días que cumplí 51 años y me siento feliz de poder decir que sigo estable y sin complicaciones importantes.
Parece que el trabajo diario de todos estos años me va manteniendo alejado de los ingresos hospitalarios y  con una aceptable calidad de vida.
Es muy sacrificado mantener toda esa disciplina, pero es la que me ha permitido seguir luchando y cumpliendo años por lo que puedo decir que ha merecido la pena.

Sin embargo mi vida también ha tenido sombras y épocas en las que cierto pasotismo hacían olvidar,  lo importante que es para todo fiqui, llevar una vida lo más ordenada posible, en cuanto a las Terapias y Tratamientos que necesitamos.

Un verdadero susto en mi vida me hizo reaccionar y mentalizarme de que la Fibrosis Quística rara vez da segundas oportunidades como siempre digo.

Es verdad que muchos adolescentes y jóvenes sacrifican parte de su tiempo en todas las Terapias y Tratamientos que requiere nuestra enfermedad, pero también sé que otros muchos se olvidan y restan importancia a las mismas, con una cierta rebeldía propia de la edad y de lo duro que resulta aceptar una vida entre médicos, aerosoles y fisioterapia de por vida.

 El rechazo de la enfermedad en ocasiones, el sentirnos  muy bien físicamente y la sensación de invulnerabilidad, inherente a la juventud, forman un cóctel explosivo que nos impide aceptar indicaciones y consejos de cómo vivir nuestra vida.
Soy consciente de que muchos adolescentes y jóvenes caen en la dejadez y el abandono que a mi casi me cuesta la vida.
No hay solución fácil o fórmula mágica para mentalizar a los fiquis cuando atraviesan esas etapas tan difíciles.
La sobre protección de los padres, cuando los hijos ya tienen una cierta edad, es entendible y loable, pero muchas veces impide que nos hagamos responsables de la vida de fiquis que nos ha tocado vivir.

Entiendo que es duro ver que tus hijos no cumplen con las indicaciones médicas y hacen caso omiso de cuanto se les comenta, en relación a la Fibrosis Quística,  saltándose a la torera los tratamientos, consejos y disciplina que requiere la vida de una persona con FQ.
Cualquier excusa es buena para ellos,  vacaciones, fin de semana etc..
Pero debemos entender que son ellos los que deben ir tomando las riendas de su propia vida y conciencia de los riesgos que conlleva una actitud de pasotismo hacia la F.Q.

Los jóvenes deben darse cuenta de que el buen estado físico de hoy no les garantiza la salud del mañana, si no convierten, la disciplina,  en uno de sus valores fundamentales, y entienden que el sacrificio que la F.Q requiere es necesario para poder mantener una cierta calidad de vida hoy y en el futuro más inminente.

No se puede vivir de las rentas por tener una capacidad pulmonar del 70% . Debemos ejercitar día a día nuestro cuerpo y marcarnos un plan de trabajo que permita que esos valores se mantengan o desciendan lo más lentamente posible.
De lo contrario cualquier día la F.Q nos dirá basta, los momentos de angustia nos invadirán y nos daremos cuenta de lo verdaderamente vulnerables que somos. Nuestra renta del 70% se habrá esfumado y estaremos inmersos en una espiral difícil de remontar.

Muchos pensaréis que exagero, otros que soy tremendista o pesimista. 

Sin embargo lo que de verdad soy es realista, porque yo también fui joven con F.Q y pasé por esas etapas donde la dejadez, pasotismo y falta de disciplina por mi inconsciencia, no fueron buenos compañeros de viaje y la F.Q casi termina conmigo.
Tuve suerte y la vida me dio una segunda oportunidad y desde entonces aprendí que la F.Q no tiene amigos, y que era la vida que me había tocado vivir y es lo que hice:

 Vivir, apostando por la calidad, aunque eso suponga un gran sacrificio diario.

Ánimo a todos: A los que diariamente mantenéis el espíritu de lucha como parte de vuestras vidas, a los padres y familiares que nos apoyan constantemente en esa dura batalla, pero especialmente a los adolescentes y jóvenes que no encuentran respuesta a los muchos interrogantes y exigencias que supone vivir con Fibrosis Quística.
No es nada fácil pero estoy convencido de que PODEMOS.

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