ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO " FUTURO ESPERANZADOR PARA LA FIBROSIS QUÍSTICA "

22 de julio de 2014

" FUTURO ESPERANZADOR PARA LA FIBROSIS QUÍSTICA "





















Hola Amigos:



Hoy quiero comenzar esta entrada con una buena noticia.

Finalmente el Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad ha aprobado la resolución del kalydeco.

Según Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de FQ,

Al fin el Ministerio de Sanidad ha firmado la resolución aprobando el Kalydeco. Una excelente noticia para todas las personas con Fibrosis Quística, sus familiares y tantos amigos que lo estaban esperando. Como presidente de la Federación me emociona comunicar esta gran avance en España..
En palabras de la Doctora Solé, Con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara
ARTICULO COMPLETO: GACETAMÉDICA.com 

Está claro que las investigaciones están dando sus frutos y, en un futuro cercano ( dos o tres años ), tendremos la aprobación de otro medicamento para la mutación DF508 que es la mayoritaria entre las personas con Fibrosis Quística.

Es esperanzador saber que los tratamientos podrán parar el deterioro pulmonar y en muchos casos aumentar la función pulmonar que habitualmente va decreciendo con los años.

Está claro que el futuro es de los más jóvenes y especialmente de los niños pequeños, que estoy convencido verán, si no la cura , si la corrección y potenciación de la Proteína CFTR , cuyo defecto es el causante de la fq.

Todas estas noticias que van apareciendo me alegran enormemente, ya que aunque seguramente yo no me pueda ver beneficiado de esos tratamientos, dada mi escasa función pulmonar, sé que otras personas ganarán la batalla y tendrán una calidad de vida infinitamente mejor que la actual.

Desde este blog quiero mandar un mensaje de optimismo a todas las personas con Fibrosis Quística, para que no cesen en su lucha y sigan trabajando día a día ,  intentando estar en las mejores condiciones posibles,  para cuando todos esos tratamientos que ahora están finalizando sus ensayos , y otros muchos que están empezando, se puedan aprovechar y por fin disfrutar de esa vida por la que tanto hemos luchado.

Ánimo a todos.

PODEMOS



No hay comentarios: