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6 de septiembre de 2014

8 DE SEPTIEMBRE, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA





Hola a todos los amigos de El Beso Salado.

El próximo lunes, 8 de Septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística , y para mi será un día reivindicativo de una Cura para la FQ , después de tantos años de lucha.

Ya han pasado 25 años desde que se aislase el gen CFTR cuya anomalía es el causante de la FQ.
Sin embargo a día de hoy sólo existen tratamientos  para controlar las infecciones respiratorias, a excepción del Kalydeco , recientemente aprobado para la mutación G551D, y que detiene el deterioro pulmonar.
El futuro es prometedor, aunque no hay una fecha exacta de cura, con nuevos tratamientos en ensayos en Fase 3 para la mutación más común que es la DF508, y que afecta al 70 u 80 por ciento de las personas con FQ.

Por todo ello y sin abandonar mi optimismo cara al futuro , sobre todo de los más jóvenes, quiero destacar varios aspectos, para mi fundamentales:

LA IMPORTANCIA DE LA LUCHA DIARIA de todas las personas con FQ y su entorno, que no debemos abandonar en ningún momento para poder estar en las mejores condiciones posibles, a la espera de la tan ansiada cura.



AGRADECER A TODAS ESAS PERSONAS QUE CON SU SOLIDARIDAD, mediante la Donación de órganos, han permitido que muchas personas con Fibrosis Quística, tengan otra oportunidad en la vida a través de un trasplante.
Seguimos necesitando de la solidaridad de la gente para dar vida a muchas personas sin las que esas donaciones no tendrían furturo.




EXIGO A TODAS LAS INSTITUCIONES MÉDICAS , YA SEAN LOCALES, AUTONÓMICAS O ESTATALES, Y QUE DECIDEN SOBRE LOS MODELOS DE SALUD, Y EN DEFINITIVA SOBRE EL DEVENIR DE NUESTRA CALIDAD DE VIDA, SU MÁXIMA IMPLICACIÓN PARA DOTAR DE TODOS LOS MEDIOS HUMANOS  Y ECONÓMICOS A TODO LO QUE AFECTA A LA FIBROSIS QUÍSTICA Y QUE PERMITA QUE NUESTRA ENFERMEDAD SEA TRATADA COMO SE MERECE.

La Investigación , lejos de reducirse como se está haciendo ha de aumentarse, ya que la Investigación significa desarrollo , calidad de vida y por supuesto posibilidades de encontrar una cura definitiva.
Un país sin Investigación es un país pobre y sin futuro.

Las desigualdades en este y otros capítulos , que existen a nivel mundial , afectan a la FQ y hace que mientras en unos países la esperanza de vida ronda los 45 años, en otros ni siquiera llega a los 20.

LAMENTABLE TENIENDO EN CUENTA QUE VIVIMOS EN UN MUNDO GLOBALIZADO.



Por último lanzar un mensaje de optimismo, porque creo a la vez que reclamo,  una cura a corto-medio plazo y que permita por fin descansar de esta lucha agotadora a todos los fiquis y sus familias , que en definitiva somos los que sabemos lo cruel que puede ser la Fibrosis Quística.





Un saludo a todos .

PODEMOS


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