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3 de diciembre de 2014

FQ Y LAM " LUCHA CONSTANTE "







Hola amigos de El Beso Salado,

Hace ya más de dos meses que no escribo nada en el blog, ya que he estado muy liado con temas de la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi.

En estos dos meses han pasado varias cosas , pero si tengo que destacar una de ellas es el haber conocido a una persona que, como yo,  tiene una  de las llamadas "Enfermedades Raras".

Ella se llama Pili y casualidades de la vida, posibilitaron que nos conociéramos, de lo cual me alegro porque me he dado cuenta de que nos unen varias cosas,  pero sobre todo las ganas de vivir , el optimismo ante la vida y seguir luchando día a día por mantener nuestra calidad de vida.

 Nuestro encuentro se produjo a raíz de que ella presentaba un libro , en el Ayuntamiento de Bilbao, titulado " Raras pero interesantes",  hablando sobre la enfermedad genética que ella tiene y que para mí era totalmente desconocida hasta ese momento

Su nombre es LAM ( linfangioleiomiomatosis )  y es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza morfológicamente por una proliferación desordenada de células de músculo liso, formando quistes o bullas, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano.
Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.
Pues bien no pude estar en esa presentación del libro, porque me encontraba con dolores musculares y fue mi mujer la que asistió con una grata sorpresa, tanto por la presentación como por haber conocido a Pili, .
 Días después, pude conocerla y estuvimos tomando un café,  hablamos de lo que eran nuestras respectivas enfermedades, nuestro día a día y cómo veíamos el futuro.
Creo que ha existido un buen feeling desde el principio y conocer un poco más historias como la de Pili te hace darte cuenta , más todavía,  de que además del mundo de la Fibrosis Quística, existen otros mundos paralelos que pelean constantemente por conseguir avanzar y mejorar las condiciones de vida de todos/as las personas con enfermedades poco frecuentes, raras o minoritarias como en este caso es LAM.
así como yo estoy en una Asociación de afectados por FQ, Pili pertenece a AELAM Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis), formada por algo más de 100 personas de todo el Estado.
El libro que os comentaba al principio " Raras pero interesantes" , cuenta , a través de diferentes historias, las vivencias de mujeres afectadas por LAM y cómo afecta en su día a día esta enfermedad, que aunque tiene una sintomatología similar entre los/as afectados/as , las manifestaciones y gravedad de la misma varían de una persona a otra, como ocurre con la Fibrosis Quística.
En los grados más avanzados el trasplante es la única opción para poder seguir adelante.
Espero que la Ciencia encuentre pronto una cura como la que deseo para la FQ, y si no unos tratamientos más novedosos que permitan que el tener una enfermedad "Rara" no sea obstáculo para llevar una buena calidad de vida durante muchos más años.
PARA LOS QUE ESTÉIS INTERESADOS EN CONOCER UN POCO MÁS LO QUE ES LAM, SU ASOCIACIÓN Y LEER EL LIBRO " RARAS PERO INTERESANTES "
 , COSA QUE OS RECOMIENDO,  CON UN DONATIVO DE 20 EUROS LO PODRÉIS CONSEGUIR A TRAVÉS DE SU WEB .     http://www.aelam.org/
Un saludo a todos/as y un placer haberte conocido Pili.
PODEMOS!














































































































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