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15 de enero de 2015

" MI FQ ABANDONADA POR LAS INSTITUCIONES "




Hola amig@s fiquis.

Permitirme que hoy haga una reflexión y petición, exigencia, reclamación a los máximos responsables de nuestra salud  de nuestras Instituciones que, con sus decisiones,  condicionan el día a día de todas las personas con una patología severa y mortal como es el caso de la Fibrosis Quística.

Desgraciadamente no puedo cambiar el ser un fiqui, ni vivir esperando que la cura llegue mañana , pero si puedo alzar la voz para decir BASTA!

En la Comunidad en la que yo vivo , que los que me conocéis sabéis que es Euskadi ,  se llevan años solicitando , a través de la Asociación de Fibrosis Quistica de el País Vasco, mejoras en El Servicio que trata a alas personas con Fibrosis Quística  y que no reune los mínimos protocolos de calidad asistencial , para evitar que nos veamos afectados a posibles infecciones cruzadas que puedan agravar nuestra salud.

Llevamos mucho tiempo demandando la creación de una Unidad de FQ en el Hospital de Cruces , que es el referente de toda la zona norte para esta enfermedad y que atiende a unos 200 pacientes , entre niños y adultos.

Hasta la fecha de hoy nuestras exigencias no han sido atendidas , ante lo que considero  una falta de sensibilidad de los máximos responsables del Hospital de Cruces.

Todos sabéis lo complicado de esta enfermedad y de los medios que requiere, tanto humanos como de infraestructuras adecuadas,  que posibiliten tratar la Fibrosis Quística de manera integral.

No hay que ser un experto en medicina para saber que el tratamiento integral de la enfermedad , mejora considerablemente la calidad de vida de los pacientes.

Nuestra enfermedad abarca multitud de patologías , pulmonares, digestivas ,  endocrinas, psicológicas etc. que no son atendidas de la manera adecuada , ante  la poca coordinación imposible de realizar por la falta de especialistas de esas patologías inherentes a la Fibrosis Quística, además de la respiratoria.
A veces siento que el ser una enfermedad minoritaria, pero no por ello menos cruel y severa, hace que los que deciden encierren en un cajón las necesidades por cubrir  y haciéndolas caer en el olvido de los años , pensando tal vez que con ese olvido el problema desaparece.
Pues.. ¡ No señores!

Hoy en día se sigue muriendo gente de FQ por degeneración de la función pulmonar, agravada en muchos casos por infecciones que , aunque propias de la enfermedad,  nunca sabremos cómo llegaron al propio afectado porque no hay un estudio,  seguimiento ni cuantificación de esos casos una vez que el paciente fallece.

Su olvido nos puede costar la vida , porque como ustedes no han puesto los medios necesarios, puede que mañana esté ingresado con una Pseudomona o Burkholderia, que he contraído en una visita al hospital por las pocas medidas de seguridad,  que ha hecho descender mi función pulmonar y  que si no desaparece tal vez me tenga que pensar el tema del trasplante en el mejor de los casos.

Creerme cuando os digo  que las condiciones del Servicio son lamentables.

- Los Neumólogos están desbordados y a pesar de que se desviven por nosotros, no es suficiente.

- La Sala de espirometrías no reúne las mínimas condiciones para realizar tales pruebas , tanto por espacio ( el baño de mi casa es más grande) , como por ventilación, falta de filtros adecuados etc.

- Las Espirometrías se realizan sin esperar el tiempo de 30 minutos entre cada paciente, necesario para poder hacerlas con unas mínimas garantías de no salir con alguna bacteria que antes no tenía.

- Las salas de espera que compartimos con otras especialidades , al no tener un espacio adecuado para nosotros, están abarrotadas como el metro en hora punta , aumentado las posibilidades de contagio de alguna bacteria.

- Carecemos de especialistas de determinadas patologías,  formados en la fq y que conozcan al detalle la particularidad de la enfermedad.

En definitiva y resumiendo, me siento abandonado por las Instituciones y por los responsables de Gerencia del Hospital que no toman cartas en el asunto y que de seguir así  no dudaremos en presionar con todos nuestros medios para que se nos trate como merecemos y se merece nuestra enfermedad.

Estoy harto de los discursos y de las buenas intenciones a micrófono abierto o en primera plana de los periódicos , que luego están faltos de contenido y no se traducen en nada tangible que haga mejorar nuestra calidad de vida como personas con FQ, que es en definitiva por lo que luchamos todos los días con mucho sacrificio.

Soy consciente de que en la mayoría de los hospitales donde los fiquis acuden a consultas tiene el mismo problema, pero eso no me impide seguir reclamando una atención más completa que me permita vivir con la calidad que tanto me ha costado mantener.

Estos últimos meses estamos viviendo también problemas con los tratamientos nuevos que van apareciendo , como el Kalydeco para la mutación G551D y que de momento sólo se ha suministrado a dos pacientes , tras más de dos años de su aprobación en Europa.
El tema de la Hepatitis C, con un colectivo de muchos afectados, está viendo cómo algunos de ellos está muriendo sin recibir la medicación que posibilita la cura o mejoría sustancial de la enfermedad.
En definitiva creo que las personas que deben velar por nuestra salud, y procurarnos todos los medios y tratamientos disponibles, hacen oídos sordos hasta que la presión de las personas les obliga a cambiar su política sanitaria.

PARECE QUE SÓLO LAS MEDIDAS DE PRESIÓN SON EFECTIVAS Y POR ELLO ,DESDE ESTE BLOG, CREO QUE ES HORA DE ACTUAR, CADA UNO EN LA MEDIDA DE SUS POSIBILIDADES.

LA SALUD ES ALGO MUY SERIO Y A MI ME HA TOCADO VIVIR, COMO A MUCHOS DE VOSOTROS,  CON UNA ENFERMEDAD QUE TENGO QUE CUIDAR Y QUE LO HAGO TODOS LOS DÍAS,  Y POR ELLO EXIJO ESE MISMO INTERÉS E IMPLICACIÓN POR PARTE DE LOS QUE DECIDEN Y NO ADMITO CUESTIONES ECONÓMICAS O DE OTRA ÍNDOLE, DONDE DEBEN PRIMAR EXCLUSIVAMENTE CRITERIOS MÉDICOS.

PODEMOS!

UN SALUDO A TOD@S


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