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12 de abril de 2015

MI FUTURO YA ES POSIBLE , DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA






¿Qué tal , amigos del Beso Salado?

En unos días se celebra , otro año más el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Este año con un carácter muy reivindicativo además de optimista y con un eslogan que en 5 palabras encierra un gran contenido.

MI FUTURO YA ES POSIBLE #mifuturoyaesposible

Corren buenos tiempos para la Fibrosis Quística en cuanto a nuevos Tratamientos,  ya en marcha en algunas mutaciones ( Kalydeco) , y otros en estudios  y ensayos ya avanzados para la mutación más frecuente que es la DF508.


Sin embargo opino, como sostiene Tomás Castillo (Pte. De la FEFQ) en su editorial de la Revista 74 de FQ, que se debe preparar el terreno para que todas esas medicaciones estén al alcance de todos , cuando sean definitivamente aprobadas.

Reivindico y reclamo, como tod@s los afectad@s , que tanto Gobierno como Comunidades Autónomas vayan siendo conscientes de que ese momento está cada vez más cerca y que deben disponer de los recursos económicos necesarios,  para que eso pueda llegar a ser una realidad.
El criterio médico , y no las disputas competenciales y políticas, debe ser el único válido para proporcionar sin demora esos tratamientos que tantos años venimos esperando , y que en unos años serán realidad.

La experiencia negativa de lo que está ocurriendo con el Kalydeco no debe volver a repetirse.

También quiero decir que con el lema de este año , MI FUTURO YA ES POSIBLE #mifuturoyaesposible,  no sólo hay que reivindicar lo que he expuesto anteriormente , si no trabajar todos los días para que podamos llegar, a ese futuro cercano,  en las mejores condiciones físicas posibles.

Todos sabemos que la Fibrosis Quística no se cura o se detiene por la mera implantación de un nuevo tratamiento si no va acompañado de un estado de salud , lo suficientemente bueno , que permita ser eficaz a ese nuevo fármaco .

Por eso decía al principio que esa frase conlleva mucha lucha , constancia y optimismo que permita afrontar ese futuro con ciertas garantías, manteniendo nuestra función pulmonar alta, sin la cual el medicamento no sería demasiado efectivo.

Para terminar quiero acordarme especialmente de tod@s aquellos que no pudieron tener un futuro , a pesar de su lucha incansable por alcanzarlo.

Por tod@s ellos , que fueron un gran ejemplo de fuerza para los que hoy seguimos en la pelea, y por nuestra batalla diaria contra la Fibrosis Quística creo que:

MI FUTURO YA ES POSIBLE.

Os deseo un gran futuro a tod@s


PODEMOS!
































































































1 comentario:

Leyre Fernández Ramos dijo...

Podemos ! :-)