ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO EL LÍMITE DE MI FIBROSIS QUÍSTICA

8 de mayo de 2015

EL LÍMITE DE MI FIBROSIS QUÍSTICA












Hola amigos,

Hace ya más de un mes que cumplí 52 años e intento superarme día a día.

Siempre he mantenido que esto es una carrera de fondo, para estar lo mejor físicamente posible cuando por fin aparezcan los nuevos Tratamientos para la mayoría de las mutaciones.
He de reconocer que me encuentro muy bien , tanto física como mentalmente a algo más de un mes de que comience el verano.

Muy Lejos quedan aquellos días en los que simplemente andar un poco ligero, me suponía un enorme esfuerzo que afectaba negativamente a mi estado mental y que me hacía entrar en un círculo vicioso que parecía no tener fin.

A base de lucha y no dejar ni un día de hacer mis tareas de fiqui, aerosoles , fisioterapia y cada día un poco más de ejercicio conseguí superarme y salir de esa rueda tan peligrosa, donde el hastío , pesimismo y la falta de objetividad eran los causantes de ese estado.

He de admitir que también he tenido mucha suerte ya que llegar a los 52 años, sin trasplantar, es casi una lotería en la Fibrosis Quística.

Como creen los expertos, el factor genético es fundamental y seguro que existen otros genes afectados, además del causante de la FQ , que hace que esta cruel enfermedad se comporte , de forma tan distinta , en unas y otras personas con la misma mutación.

Espero que no tarden en descubrir el porqué de estas diferencias.

Ahora ya , a las puertas del verano, espero seguir con fuerza y sin ningún contratiempo , aprovechando al máximo el buen momento en el que me encuentro y sin bajar la guardia , muy importante para que la Fibrosis Quística no me pille a contrapié.

Mi plan de verano será el de hacer por la mañana todo el ejercicio que pueda al aire libre, seguido de la fisioterapia y dejando las tardes para mi disfrute personal y aficiones .

No me pongo muchas metas ni límites, aunque los haya, y sólo hacer lo que hasta ahora tantos buenos resultados me ha dado y sin descansar ni un día porque, como ya he dicho muchas veces, la Fibrosis Quística no descansa y al menor descuido golpea con dureza.

En definitiva a disfrutar de esta época del año y trabajar para que mis 53 años se hagan realidad .

Sé que existen límites en todas las personas con FQ pero con los años he aprendido que , aunque nadie tiene garantía de éxito , el trabajo bien hecho , la constancia y la superación ayudan enormemente a esquivar y sobrellevar mejor los zarpazos que todo fiqui recibe en muchos momentos de su vida.

Os deseo a tod@s un buen verano .

PODEMOS!
























No hay comentarios: