ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO ORKAMBI, UNA ESPERANZA PARA MILES DE FIQUIS

3 de agosto de 2015

ORKAMBI, UNA ESPERANZA PARA MILES DE FIQUIS





Hola amigos de El Beso salado,

El pasado 2 de Julio la FDA ( Agencia Americana del Medicamento ) aprobó el uso de Orkambi en EEUU , como nuevo tratamiento para los fiquis, mayores de 12 años,  con la mutación DF508 con dos copias idénticas .

El Orkambi es un combo de Ivacaftor( Kalydeco) y Lumacaftor ( Vx 809).

Tras años de investigación aparece por fin una medicación que representa un salto cualitativo en la vida de muchas personas con FQ , y que abre una gran esperanza para miles de fiquis , ya que la mutacíón F508 es la más común, afectando al 70% de las personas con Fibrosis Quística en el mundo.

Los estudios y pruebas previas han revelado una mejoría en la función pulmonar ( FEV1 ) del 4 al 6% , menos exacerbaciones pulmonares y una disminución del cloro en sudor de los tratados con dicho medicamento.

La pregunta que yo me hago y seguro que vosotros/as también es cuándo estará a disposición de todos los fiquis en todos los países.

Queda todavía un recorrido hasta la aprobación
, por la Agencia Europea y luego por cada País miembro y resto de Agencias de otros países, que puede demorarse pero que tendrá toda nuestra lucha  y reivindicaciones como fiquis para que algo tan importante, en nuestra calidad de vida , no quede en el olvido y se demore por burocracias, como las ya vividas con el kalydeco, que solo piensan en los aspectos económicos y no en lo que humanamente supone para los que vivimos con la fq a diario.
En estos momentos en los que vivimos,  de total globalización,  debemos exigir una solución también global al problema evitando las desigualdades, que por desgracia existen también en la Fibrosis Quística, dependiendo del País en el que uno vive.

Para finalizar quiero quedarme con las palabras de Stephen Shannon, Científico Biólogo con FQ que dice:
Mientras respiro hay esperanza y sólo puedo esperar  que mi respirar seguirá creciendo fuerte con Orkambi.
Desde El Beso Salado quiero mandar mucha fuerza y ánimo a tod@s , porque creo que el futuro es prometedor sobre todo para los más jóvenes y que Orkambi es una puerta a la esperada curación y que, mientras ésta llega, nos proporciona  una mejora importante de la calidad de vida.

#OrkambiYa 

 PÁGINA ORKAMBI YA
FORO PARTICIPACIÓN ORKAMBI

¡PODEMOS!

No hay comentarios: