ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO 8 DE SEPTIEMBRE DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2015

6 de septiembre de 2015

8 DE SEPTIEMBRE DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2015











El próximo martes, 8 de Septiembre,  es el Día Mundial de la Fibrosis Quística .


Hola de nuevo, amigos de El Beso Salado.


Este año la Federación Española ha propuesto como lema #mifuturoYAesposible #pasalaSAL , y lalgunos afectados/as están grabando vídeos con la sal como elemento principal, característico de tod@s los fiquis, intentando hacer más visible lo que supone el día a día de vivir con FQ y mandando al mismo tiempo un mensaje de esperanza para tod@s nosotros.

Me parece muy bien todos estos gestos , yo también he participado con un vídeo, pero creo que no es suficiente si no va acompañado de un serie de demandas por nuestra parte y que desde hace tiempo se están planteando en muchos foros de Fibrosis Quística.

Acabado el verano prácticamente, debemos reconducir todas nuestras energías en exigir, a las autoridades sanitarias del Estado y Comunidades Autónomas, el acceso inmediato y sin demoras a los nuevos tratamientos aparecidos y los que están a punto de salir ( Orkambi ) .

No podemos permitirnos el lujo de que los trámites y la burocracia entre Gobierno y Comunidades alejen en el tiempo la aprobación de esos tratamientos una vez que sean autorizados por la Agencia Europea del Medicamento.
A nadie le sobra el tiempo pero a los fiquis nos falta , ya que cada día , mes o año de retraso puede  suponer el estar o no viviendo con una cierta calidad de vida por la que luchamos a diario.

No quiero terminar sin recordar las diferencias existentes, entre las diferentes Comunidades Autónomas, que son mucho más acentuadas entre países, en lo que a la atención de nuestra enfermedad se refiere.

En la mayoría existe una carencia de medios e infraestructuras adecuadas para tratar a las personas con Fibrosis Quística.

No hay o ni siquiera existe una correcta coordinación entre las diferentes patologías
que son inherentes a la FQ ( Digestiva , endocrina,  psicológicas etc)  , a pesar de los excelentes profesionales que tenemos.

La Fibrosis Quística debe ser tratada de forma integral  y, según mi opinión, no lo está siendo en la mayor parte de los casos que conocemos.

Termino diciendo que sean bienvenidas todas las iniciativas,  como las que ha presentado la Federación Española , pero que deben ir acompañadas de acciones contundentes en las que los fiquis debemos tener un papel relevante, ya que somos los principales actores en la película de la vida con FQ.
Un saludo a tod@s

¡PODEMOS!





No hay comentarios: