ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO CONCILIAR TRABAJO Y ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN LA FIBROSIS QUÍSTICA

4 de octubre de 2015

CONCILIAR TRABAJO Y ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN LA FIBROSIS QUÍSTICA






Hola amigos de El Beso Salado.

Hace mucho tiempo que llevo pensando en este tema y hoy he querido contaros mi experiencia personal.

Está claro que la Adherencia al tratamiento es una asignatura pendiente en muchas de las personas con FQ, y en la que influyen cantidad de factores muy similares en todos los fiquis y que todos hemos oído hablar de ellos.

Sin embargo hoy quiero contaros cómo influyó en mi vida la falta de adherencia al tratamiento en una época (unos 11 años) en la que trabajaba y fui dejando poco a poco algo tan fundamental como la Fisioterapia Respiratoria y el ejercicio físico.

En pocos años y prácticamente sin darme cuenta, mi trabajo me absorbía y ocupaba todo mi tiempo.

Tenía una jornada de horario mañana/tarde y eran las ocho y media de la tarde cuando llegaba a casa.

No era un trabajo físico, ya que trabajaba en una oficina, pero no me permitía mucho tiempo libre.

Al principio no era muy consciente de que no hacia bien las cosas, y pasé de hacer de vez en cuando mí fisioterapia a dejarla de lado, incluso los fines de semana, ya que salía con mis amigos, trasnochaba y luego no tenía ganas de nada.

Así pasaron los años hasta que la vida y la Fibrosis Quística me pusieron a prueba, dándome un aviso muy serio, lo que hizo  me replantease completamente mi vida.

Recuerdo perfectamente las palabras de mi neumólogo: 
 Jesús estás muy mal y tienes que hacerte las pruebas pretrasplante y replantearte lo de seguir trabajando.

A día de hoy he de decir que fue un mazazo muy duro, dejar de trabajar, pero que me permitió coger vuelo y estabilidad en mi enfermedad que continúa en estos momentos.

Es duro levantarte por las mañanas, sin un objetivo ni responsabilidad, salvo la de hacer tus aerosoles y fisioterapia, y convertirte en un esclavo de la fibrosis quística.

Con el tiempo aprendí que eso también era una responsabilidad, incluso mayor, ya que me mantenía con una calidad de vida aceptable, empecé con ciertas aficiones y entretenimientos nuevos y  no creo que se pueda pedir más.

Ahora ya llevo 15 años sin trabajar y he sustituido el trabajo de oficina  por otro diario y con mucho esfuerzo y disciplina que también me permite ser feliz y sobre todo me da vida.

Con toda esta historia personal,  que os he contado, no quiero decir que estoy a favor de que la gente deje de trabajar, todo lo contrario ya que entiendo que es necesario, para poder vivir y tener un futuro personal, económico,  más o menos cierto (Aunque en estos tiempos suene un poco a broma) y sobre todo cuando te gusta y te sientes bien con lo que haces.
  
Lo que digo es que hay que intentar compaginar ambas cosas mientras se pueda.

Cada persona es un mundo y toma sus propias decisiones y ojalá las empresas se concienciaran y nos facilitaran las cosas, pero objetivamente todos sabemos que son contadas excepciones las que lo hacen y nos reconocen como fiquis y con nuestras necesidades.

Yo tomé un camino y seguramente no supe conciliar ambas cosas, quizás por desidia, vagancia, falta de madurez, quizás por la propia fibrosis quística, quizás.....

A día de hoy no me arrepiento de ello, ya que era mi vida la que estaba en juego, aunque he de reconocer que fue dura la decisión pero ese camino que yo elegí no tiene porqué ser el de todos.

DESEO Y ESPERO QUE VUESTRA FQ OS PERMITA LLEVAR Y COMPAGINAR AMBAS TAREAS DE MANERA RESPONSABLE.

Cada fiqui llegado el momento sabrá qué es lo que más le conviene como persona y lo que espera de la vida.

Os deseo lo mejor a tod@s.

Un saludo

PODEMOS!

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Jesús,

¿Qué trabajo tenías? Ese horario parece ser de alguna consultoría...

¡Ánimo!

Jesús Ureña dijo...

Hola amigo , pues no era una consultora pero sí una oficina de una empresa y por tanto el horario partido me impedía conciliar bien ambas cosas.Al llegar a casa pasadas las 8.30 de la tarde no pensaba más que en descansar.Un saludo y espero poder haberte aclarado algo con la respuesta. Gracias