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20 de diciembre de 2015

POR UN FUTURO MEJOR , FELIZ 2016 A TOD@ L@ FIQUIS









Hola amig@s de El Beso Salado.

Se acaba el año y el balance ha sido muy positivo para mi y espero que, también con vosotr@s , la Fibrosis Quística haya sido complaciente.


Me encuentro bien y feliz de poder decir que he cumplido con mi trabajo de fiqui, que en definitiva es lo que me permite seguir ilusionado y con más fuerzas para alejarme de cualquier contratiempo que pueda surgir, y que si aparece estaré en mejores condiciones para afrontarlo.

En breve entraremos en un ilusionante 2016 ya que seguramente será el año del cambio.

No me refiero al político sino el que a muchos nos espera ante la reciente aprobación, por parte de la Agencia Europa del Medicamento, del Orkambi de Vertex para las mutaciones homocigóticas Df508.

Después de tantos años de espera parece que por fin muchos fiquis mayores de 12 años con esa mutación, (la más predominante entre las personas con Fibrosis Quística) veremos algo de luz en cuanto el Orkambi sea  aprobado en España.

Tenemos todavía la incertidumbre de cómo nos va a afectar,  a cada uno, y qué efectos positivos y secundarios tendrá en nosotros el Orkambi.

Todavía tendremos que esperar unos meses por los trámites y negociaciones entre Vértex y cada estado individualmente.

Solo espero que cuando eso ocurra no se restrinja el acceso  a nadie y se siga exclusivamente el criterio médico y no influyan otros intereses que nada tienen que ver con las personas con Fibrosis Quística. 

Si aparecen esos intereses que impiden el acceso lógico al tratamiento tendremos que plantar cara una vez más,  y está vez no a la fq, si no  a los responsables políticos e Instituciones sanitarias.

La espera se va a hacer eterna pero estoy convencido de que ganaremos esta batalla.

Me despido de tod@s vosotr@s deseando que el 2016 sea el comienzo de una nueva etapa feliz para todos los fiques y pidiendo sólo un deseo al 2016:

Más medios para la Investigación que permitan una mejor calidad de vida para tod@s y como único camino de poder encontrar, sino la cura, la detención del deterioro pulmonar en todas las mutaciones de la Fibrosis Quística.

Un abrazo  a tod@s.

¡ PODEMOS !


                                            FELIZ FIESTAS Y UN GRAN  2016 


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