ÚLTIMAS NOTICIAS**29 FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS---VÍDEO PLANTA CARA A LA FIBROSIS QUÍSTICA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI---29 FEBRERO 2016 DÍA ENFERMEDADES RARAS VÍDEO OFICIAL--- NUEVO PROYECTO EUROPEO FIBROSIS QUÍSTICA UNIVERSIDAD DE BURGOS---NUEVA VARIANTE HEMOGLOBINA PODRÍA OPTIMIZAR TRATAMIENTO DIABETES---FEDER PIDE INCLUIR ENFERMEDADES RARAS EN JUBILACIÓN ANTICIPADA---CATÁLOGO SERVICIOS Y ACTIVIDADES F.ESPAÑOLA 2016---ENCUESTA BARÓMETRO PACIENTES CRÓNICOS EL BESO SALADO OBJETIVO 2016 PARA MI FIBROSIS QUÍSTICA

27 de enero de 2016

OBJETIVO 2016 PARA MI FIBROSIS QUÍSTICA






Amigos/as de El Beso Salado,

Ya hemos entrado en un nuevo año y como siempre todas las personas se marcan unos objetivos para el año que comienza.
Unos dejar de fumar (no es el caso de los fiquis), otros ir al gimnasio para hacer obligarse hacer algo de deporte etc.
Yo para este año 2016 me he marcado un sólo objetivo: Terminar este 2016 por lo menos como acabé el 2015.
Para ello seguiré manteniendo mis pautas que hasta el momento me han dado buenos resultados y que me han permitido mantener una calidad de vida aceptable todos estos últimos años.
No parece un programa u objetivo ambicioso, pero sí con grandes resultados en los últimos años sin ciclos IV y con escasos contratiempos.
Seguiré madrugando todos los días para comenzar mi actividad física con la cinta de andar y que no perdono ningún día de la semana, mes o año (Salvo año nuevo).
Ya llevo muchos años haciendo esa rutina y me encuentro bastante mejor y encima va muy bien para mantener el tono físico tan importante para las personas con Fibrosis Quística.
La fisioterapia diaria, unida a los tratamientos, aerosoles etc. completarán el día a día de mi FQ.
Este año es un año de cambios, espero que positivos, para la mayoría de los fiquis, ya que seguramente se apruebe por fin en España el Orkambi (Para la mutación DF508, mayores de 12 años) y se avancen en las fases, que ya está en marcha de nuevos tratamientos para las personas con esa mutación, pero menores de 12 años y otros varios estudios que está en proceso.
Son tiempos nuevos y muy prometedores tras muchos años de investigación por lo que espero estar listo, y en las mejores condiciones posibles, para cuando llegue ese momento.
Este año voy a cumplir 53 años (Nunca hubiera pensado contarlo hace 17 años) y espero que la Fibrosis Quística me siga sin golpear duramente y si lo hace, estar lo mejor para afrontar con ciertas garantías ese golpe. 

Por eso nunca me cansaré de repetir que, aunque nadie tiene el éxito asegurado en esta vida, la constancia, disciplina y lucha son fundamentales para tener menos boletos en la lotería de la Fibrosis Quística.
Sin esos pilares estamos abocados al fracaso.

NO QUIERO OLVIDARME DE TOD@S AQUELLAS PERSONAS QUE A PESAR DE HABER LUCHADO INCANSABLEMENTE, NO HAN PODIDO TENER UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD EN ESTA VIDA. LA GRAN INJUSTICIA DE LA VIDA Y LA FUERZA BRUTAL CON LA QUE LA FIBROSIS QUÍSTICA GOLPEA DEMASIADAS VECES.

DEP NOELIA ESPINA

Para terminar, espero que también vosotros tengáis vuestros objetivos para este 2016 y que la FQ os permita y os de un respiro para cumplirlos.


Un saludo a tod@s.

PODEMOS

No hay comentarios: